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海外案例 | 一个11岁女孩与尤文肉瘤的抗衡!

2017-05-21

  • 疾       病:尤文肉瘤
  • 就诊医院:丹娜法伯癌症研究中心
  • 主治医生:
  • 治疗方案:一线化疗,靶向治疗

治疗效果:

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出国看病过程

▲尤文肉瘤女孩Amelia

 

11岁女孩患上转移性尤文肉瘤,勇敢尝试美国丹娜法伯/波士顿儿童癌症和血液疾病中心的临床试验,经过一年左右的治疗,效果明显。如今重返校园,励志做一名医生、并愿为之奋斗努力。

 

01
年幼的Amelia不幸患上尤文肉瘤

 

三年前,Adrian和他的妻子Margaret发现他们的女儿Amelia的左肩上有个肿块,从此Amelia平静的生活被打断。她以为自己只是在学校的攀爬架上拉伤了,但是布洛芬并没有减轻她的疼痛。于是,家人带她去急诊科拍了X光,做了核磁共振。

 

通过进一步的检查,医生确诊Amelia患有尤文肉瘤。尤文肉瘤是一种在骨骼或软组织中形成的癌症,是儿童和青少年较常见的恶性肿瘤。
 

 

尤文肉瘤又称尤文氏瘤、骨内皮细胞瘤、圆形细胞肉瘤、骨髓网织肉瘤,是一种原发于骨的小圆细胞的肉瘤,占骨肿瘤的10%。

 

★临床表现

  • 由于尤文氏肉瘤在儿童发病率高于成人,它被认为是"小儿癌症"。病人发病年龄平均为15岁,90%上见于30岁以下。美国每年大约有250例新确诊病例是儿童和青少年,成年病例才仅有20例。

  • 临床上表现为局部疼痛性肿块和全身性症状,局部肿胀、红、热,全身可有发热、不适、体重减轻、白细胞增多、血沉加快,这一系列症状可致误诊为骨髓炎;

  • 好发部位:长骨的骨干(主要是股骨、胫骨和肱骨)、肋骨和扁平骨(如肩胛骨、骨盆)是好发部位,骨骺部位少见;

  • 恶性程度高,转移早且广泛;

  • 肿瘤细胞对放射线比较敏感。


02
丹娜法伯新疗法带来新希望

 

虽然Amelia癌症已经转移,但非常幸运的是:尤文肉瘤治疗近年来有了显著改善,大多数患有尤文肉瘤的儿童,通过合适的治疗可获得很好的恢复机会。丹娜法伯/波士顿儿童癌症和血液疾病中心的实验治疗主任DuBois正在开展一项针对尤文肉瘤的临床试验,并且从临床研究数据来看,像Amelia这样的年轻患者通常在治疗效果上比成人更好。

 

在这项试验中,Amelia接受了一线化疗和靶向治疗,目的是抑制与癌症生长有关的胰岛素样生长因子受体(IGF-1R)。

 

在整整一年的时间里,每隔一周,她需要接受标准化疗药物和试验药物的注射,这样的循环经常让她感到疲倦、恶心。

 

在整个过程中,DuBois和他的护理团队都非常细心、负责,以她能够理解的方式,耐心地为Amelia解释每一次的治疗及接下来可能发生的副作用。

 

Dubois医生说,“Amelia是一位非常聪明的女孩,面对疾病她展示出了很大的勇气。”

 

美国丹娜法伯癌症研究院
 
 
 

美国丹娜法伯

图注:美国丹娜法伯癌症研究院

 

美国丹娜法伯癌症研究院在国际上处于领头地位,被《US News》评为儿童肿瘤治疗全美排名前列医院,2016-2017全美癌症专科排名第四 

 

丹娜法伯/波士顿儿童尤文肉瘤治疗优势

 

  • 提供可用于治疗骨骼和软组织肿瘤的多种治疗方法,包括外科、内科、影像、病理等多学科专家在内的肿瘤委员会可帮助患者确定适合的治疗方案;

  • 基因检测全面,更多靶向药可供患者选择;

  • 对于外科手术方向,目前以保存肢体器官功能及外型为主的旋切术为主,更大程度提高患者的生活质量;

  • 与美国麻省总医院、布列根妇女医院平台资源共享,可采用包括质子治疗在内的多种治疗方式,显著提高患者生存率,改善预后;

  • 包括肿瘤内科、外科、放疗等多项临床研究均在该院开展,可以为患者提供更多有效的前沿治疗方案。

 

 

03
住院期间萌生对医学的兴趣

 

住院期间,Adrian还发现Amelia萌生了对医学的强烈兴趣。

 

“Amelia一直在关注她的治疗方法,并开始向我询问有关生理学和解剖学的很多问题,”Adrian说,“我们可以看到她对医学很感兴趣,这非常棒,无论她想要做什么,都取决于她自己,无论走到哪里她都能茁壮成长,这点让我们很高兴。“

 

04
以全新视角重返校园

 

距离Amelia离开校园已经八个月了,在母亲Margaret,妹妹Isabella和老师的帮助下,每天的功课她都尽可能地完成。

 

“当我回到学校的时候,有一个巨大的‘WELCOME BACK AMELIA’横幅,他们都在上面签了名。这个横幅现在挂在我的房间里,“ Amelia说,“癌症给了我一个全新的视角。 我的人生经历了一个糟糕的转折,现在的我明白了,当人们在与自己的健康和其他挑战作斗争时,会碰撞出新的火花。“

 

 

“Amelia的治疗效果很好,但我们仍然需要密切关注她。”DuBois医生说。

 

如今,Amelia病情稳定,只需要坚持每三个月一次的定期随访。随着医疗技术的进步,越来越多的新疗法、新药物上市。

 

厚朴方舟希望整合全球权威医疗资源,让更多的癌症患者能及时获得更有效的治疗。

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  • 幕内雅敏 教授

    IASGO(国际外科、消化科、肿瘤科医师协会)主席

    日本外科学会会长

    日本红十字会总医院院长

    世界权威肝胆胰专家

    擅长:肝胆疾病、肝胆胰移植

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