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假如大家PP痊愈了,前列件事会做什么?

2017-05-21

  • 疾       病:银屑病
  • 就诊医院:美国麻省总医院
  • 主治医生:J教授
  • 治疗方案:生物制剂

治疗效果:COSENTYX注射一针后效果明显,三针后皮肤与正常人无异。持续皮肤清洁效果较长可达5年。

注:(为了符合广告法保护和用户的隐私,文中姓名年龄做保护处理)

出国看病过程

假如大家PP痊愈了,靠前件事会做什么?
 
“剃光头,找回自信!”
 
“狂吃牛肉、羊肉、海鲜!”
 
“裸奔~”
 
“找工作、穿裙子、留长发。”
 
“找个没人的地方大哭一场。”
 
......
 
这是客户A常逛的牛皮癣吧里的一篇贴子,在里面大家都称呼此病为PP或NN。回帖内容看似都是再日常不过的事情,但对于客户A们而言全都变成了一种享受。在患病的这十多年来,客户A也经常想这个问题,痊愈后想做的事情太多太多,但诸多愿望只能随着年月的累积放置在落尘的心里。像氤氲中长满苔藓的石台,在日渐混沌的日子里仍期待天空放晴的一日到来。
 
18岁以前的日子,无忧无虑,直到2003年的时候,这样的生活被不知何时出现在头皮和鼻翼上的红斑鳞屑给打破了。自己抹了些复方酮康唑没有效果后,随着几年里红斑的肆意扩大,终于在2006年去了医院,医生说是银屑病,也就是俗称的牛皮癣。家里从未有人患过此病,客户A也从来没想过有一日客户A会和这种病扯上关系。
 
医生给客户A拿了些阿维A(副作用是致畸,肝毒性。 对于育龄期女性或有怀孕生子强烈要求的, 如果用阿维A, 要求避孕)、复方青黛丸和卡泊三醇软膏用,但收效甚微,后来把中药和日本药膏也都尝试过了,但换来的是一次又一次的失望。这种失望多了,会让人绝望。你无法体会对一个20岁左右的姑娘来说,被这种病纠缠十多年是怎样的一种感受。漂亮的裙子、夏日的浪花、美好的爱情,都是别人的,属于客户A的只有长袖长裤和晦暗的以后。有时别人的一个眼神,就足以击垮客户A所有的坚强。
 
后来决定去美国看看的时候,客户A并没有抱太大的希望。那时客户A的红斑鳞屑已经遍布头、颈、躯干甚至面部了,晚上会经常因为瘙痒彻夜难眠。靠前日入住“厚朴之家”公寓时,腿上流的血把公寓的床单都给染了,看着床单上的血和满地的白屑,客户A知道自己的病情已经很严重了。好心的周姐(厚朴方舟美国医学服务总监)还将自己家里的新床单拿来给客户A替换用。
 
皮肤科的J医生在询问了客户A疾病的早前时间和在中国治疗的过程及效果后,安排客户A做了体检,通过检查结果确诊客户A的皮肤病变属于全身累及的银屑病。在告诉客户A这个结果时,他还不忘鼓励客户A不要太悲观,要勇敢面对,积极治疗。

另外,医生告诉客户A这个病较常见的累及部位是关节,其次是心脏,提醒客户A要每年看一次心脏科的医生,如果心脏没问题的话,可以适量进行运动。基于客户A的病变类型,生物制剂COSENTYX是选择,但因为是免疫制剂,需要先做血液检查,然后等药物审批。J医生很坦诚,他说虽然这款药美国已经用了好几年了,但价格非常昂贵,如果对客户A而言负担太重的话,还可以回国使用窄谱UVB光疗+阿维A25毫克或者环孢菌素+甲氨蝶呤这两个替代治疗方法。都是传统配方,但副作用比较大。
 
如果选择COSENTYX治疗,J医生叮嘱客户A:在注射6个月后要随访皮肤科的医生,重新检查肝功能和血细胞计数。12个月后要在这两项检查基础上再加个结核,结核是要每年检查一次的。鉴于这个药物的副作用是感染,出行一定要记得戴口罩。另外,J医生还为客户A开了FLUCINOCONE ACETONIDE和CLOBETASOL PROPIONTE两种外用药。
 
药物 用法用量
FLUCINOCONE ACETONIDE 只用头皮, 夜间用, 用7天停7天。
CLOBETASOL PROPIONTE 除了面部外,都可以用。 早一次,晚一次, 用7天停7天。
 
在美国的治疗很顺利,靠前针后的效果就已经很明显了,第三针后皮肤已经和正常人无异了。
回国后身边很多病友问客户A是怎么好的,但客户A更想坦诚的跟大家说几句题外话。
 
首先,银屑病治疗是一个漫长的过程,目前国际上没有完全根治的办法,客户A的银屑病很严重,能得到有效的治疗,Jessup的诊治和COSENTYX制剂的注射当然功不可没,但它提供的是长达5年的效果,这并不代表疾病可以完全清除不再会复发。如果你对该药的效果抱有过高的期望,那劝你再慎重考虑下。
 
另外,该药国内尚未上市,而国外的价格确实很贵。如果经济条件难以支撑,还是要慎重选择的。下面附张客户A了解到的一些常用生物制剂信息表,供大家参考。
 
 
常用生物制剂信息一览表
商品名 通用名 国内上市时间 年花费 常见不良反应
益赛普
(国产)
注射用重组人Ⅱ型肿瘤坏死因子 2006年 8万左右 感染(包括上呼吸道感染,支气管炎,膀胱炎,皮肤感染),注射部位反应(包括出血,变红,痒,痛,肿)
奥克
(国产)
英夫利昔单抗 2007年 10万左右 输液相关反应,病毒感染(包括流感,疱疹病毒感染),头痛,上呼吸道感染,窦炎,腹痛,恶心,疼痛
恩利
(进口)
依那西昔 2010年 24万左右 感染(包括上呼吸道感染,支气管炎,膀胱炎,皮肤感染),注射部位反应(包括出血,变红,痒,痛,肿)
修美乐
(进口)
阿达木单抗 2010年 20万左右 呼吸道感染,白血球减少贫血,血脂增高,头痛,腹痛,恶心,呕吐,肝酶升高,皮疹,骨骼肌疼痛,注射部位反应
喜达诺 乌私奴单抗 未上市 2万8一支 上呼吸道感染,鼻咽炎
Cosentyx 苏金单抗 未上市 2万5一支 鼻咽炎,腹泻,和上呼吸道感染(>1%)
 
 
还有,有效的药物不代表谁都可以随便打,去正规医院做检查确定自己患有何种类型的银屑病,是否可以使用该药物是基础。另外,经过这次出国看病,才发现远没有自己之前想象的那么简单,本来有个在美国的朋友建议客户A自己预约过去治疗就可以的,但真到了那里才发现,客户A的英语水平根本就不够用,那些专业的医疗词汇,繁杂的手续,足以搞到你崩溃。还好客户A找了家出国看病服务机构,这种专业的事情还是交给专业的人来做吧。
 
,想跟大家说,与疾病做斗争,不能仅仅凭一时兴起的勇气,或仅仅对美好生活的向往,也要基于对银屑病本身的客观认识,树立与其斗争的决心。平日里良好的生活方式和饮食习惯也不容忽视,祝大家都能迎来自己的晴天,早日病愈享受正常的生活,也希望他人对银屑病患者少些误解与偏见,多些温暖与关爱。
 
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  • 幕内雅敏 教授

    IASGO(国际外科、消化科、肿瘤科医师协会)主席

    日本外科学会会长

    日本红十字会总医院院长

    世界权威肝胆胰专家

    擅长:肝胆疾病、肝胆胰移植

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