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关爱“渐冻人”,国际远程会诊用爱解冻!

【本文为疾病百科知识,仅供阅读】发布时间:2020-04-21 09:08 来源:厚朴方舟海外医疗打印
还记得冰桶挑战吗?

2014年席卷全球的“冰桶挑战”,让当年众多明星、“大佬”自泼冰水的各色形象通过社交媒体大面积传播,“渐冻症”(ALS)这个以往罕为人知的概念走入大家的视野,一时成为流行词。

关爱“渐冻人”,国际出国看病咨询&吧用爱解冻!

知名的物理学家史蒂芬.霍金教授曾在视频中呼吁每个人都来支持ALS组织。他说:“我敦促人们能够向ALS协会捐款,以清除这个可怕的疾病。”

如今霍金已经离去,但是这种可怕的疾病仍然存在!目前,渐冻症的全球患病率为5.2/10万,据此估算中国患者约有6万。该病病程进展迅速,患者三年死亡率为50%,五年死亡率为90%。尽管渐冻症是一种无法病愈的疾病,但如果能在早期进行干预性治疗,则可以改善患者的生活质量并大大延长生存期

美国在罕见病的诊治、医药研发和临床科研等方面一直处于世界领头地位,而厚朴方舟作为一家多年深耕海外医疗行业的专业机构,更是对该疾病带给患者及家属的痛楚感同身受。在此疫情期间,我们希望把世界先进的医疗技能带给需要的人,希望可以凭借我们在海外的本土资源和专业优势,为渐冻症患者群体的未来开辟新的希望。厚朴方舟特别发起“关爱渐冻人,国际出国看病咨询&吧用爱解冻!”活动,来帮助国内有需求的患者,在较短时间内获得有效、便捷的医疗诊治服务。

关爱“渐冻人”,国际出国看病咨询&吧用爱解冻!

参与形式:书面&意见

参与费用:原价38000元,厚朴方舟特惠价 19800元

报名方式:拨打400-086-8008

咨&&询流程:

1、按照要求提交病历资料;

2、厚朴方舟专业医学翻译整理翻译并提交医院;

3、医院根据病历匹配适合的医生;

4、医生出具书面二诊意见;

5、厚朴方舟进行二诊报告翻译解读;

6、对于符合临床试验接收条件的患者,厚朴方舟将根据患者意愿协助实施,并跟进患者疾病管理。

注:活动解释权归厚朴方舟所有。

附:需提交的病历资料清单

●神经科病历,包括专科医生的评估检查、病史等记录;

●核磁共振检查(MRI);

●肌电图(EMG);

●血常规、血生化、尿常规等实验室检查报告。

关于麻省总医院ALS临床试验研究平台

多年来,美国麻省总医院一直走在国际ALS研究的前沿:

●1993年,医学博士罗伯特·H·布朗领导的国际团队发现了初个与ALS相关的基因;

●1995年,麻省总医院是东北ALS(Neals)联盟的创始成员之一,此后该联盟已发展到全球130多个学术研究中心;

如今,麻省总医院的Healey-ALS中心不仅启动了头个适应性ALS临床试验平台,将该框架推向了新的高度,并得到了FDA的反馈,对其中心临床试验的有效性予以肯定,通知该临床试验可继续进行。由此,该临床试验面向全球患者,开始正式启动。

您可能关心这些问题

Q:加入临床试验,会产生大概多少医疗费用?一般需要完善哪些检查?

A:有很多临床试验,加入的具体临床试验可知道具体费用。现在的临床试验都是II 期,如果FDA 批准了, 药物的费用自理。初诊检查时,一般需要血检,心电图等检查, 国际患者初诊的押金为25,000美元。

Q:完善检查后一般多久可以判断是否符合入组标准?到真正加入临床试验需要多久?

A:完善检查后,符合标准的可以立刻加入临床试验,如果正在口服药物等需要遵医嘱停药,一般一个月后加入。

Q:一般需要患者停留美国配合临床试验的周期是多久?

A:根据不同的临床试验停留周期不同,有的需要每两周来医院复诊一次,有的一个月复诊一次。

Q:目前临床试验的药物治疗形式一般为何?口服还是注射?

A:都有 。

Q:目前有哪些药物已经被证实有效,包括干细胞移植和马赛替尼吗?

A:临床试验不告诉药物的具体名字, 有100多个公司申请临床试验,麻省总医院Heyley中心选择可能有效的用于临床试验,3/4的患者用药,1/4患者用安慰剂,但是安慰剂组病人可以从新抽签选入其他临床试验组。干细胞疗法没有在临床试验中。

Q:是否有入组的必须条件,比如年龄或者其他限制条件?

A:有,每个临床试验不一样。

Q:如果出国看病咨询&吧初步评估后,暂时没有适合的临床研究怎么办?

A:患者的病历信息会登记在医院的平台内,一旦有新的研究匹配适合,会再次通知患者。

有需求的患者,可先通过出国看病咨询&吧来评估自身情况是否合适入组参加临床试验。若您或您身边的朋友有相关需求,也不妨把此消息转给他/她,因为有时候一条信息,真的可以挽救一条生命。有关活动更多详情,可拨打咨询热线400-086-8008详细沟通。


厚朴方舟成立于2012年,总部位于北京,建立了由全球权威医学专家组成的美日名医集团,初个拥有日本政府官方颁发的海外医疗资格的企业。如果您有海外就医的需要,请拨打免费热线400-086-8008进行咨询!

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