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神经纤维瘤能病愈吗?神经纤维瘤的治疗方法汇总

【本文为疾病百科知识,仅供阅读】  2019-12-23  作者:厚朴方舟  

很多不幸罹患了神经纤维瘤的患者在被确诊的时候,往往会出这样一个问题——“神经纤维瘤这种病能病愈吗?”遗憾的是,由于神经纤维瘤是神经嵴细胞发育异常而引起多系统损害的常染色体显性遗传病,目前还没有可以完全能病愈的有效方法,只能根据病情对症治疗。

神经纤维瘤的治疗方法

  1、手术

  手术是神经纤维瘤的常用治疗方法。大型神经纤维瘤会压迫附近的结构,例如肌肉或血管,并引起诸如疼痛,麻木或神经功能受损的症状。这些肿瘤以及可能变成癌的肿瘤可能需要手术切除。例如,颅底神经纤维瘤可通过内镜下鼻内窥镜入路(EEA)进行切除。

  2、激光

  皮肤神经纤维瘤除非疼痛或毁容,否则通常不宜手术切除,因为它们通常很多,且并不危险。CO 2激光已经用于去除皮肤神经纤维瘤。用CO 2激光治疗广泛神经纤维瘤的患者仍然是理想选择。

  3、放化疗

  如果肿瘤发生癌变,则需要使用化学治疗方法或放射治疗方法。

  4、由于青春期和怀孕会刺激神经纤维瘤的生长,因此激素因素似乎有助于神经纤维瘤的生长。较近的一项研究表明,75%的神经纤维瘤带有孕激素受体。但是,没有证据表明黄体酮和口服避孕药合用会刺激神经纤维瘤的生长。对于怀孕的NF1患者,产科医生和临床医生应注意,脊柱和盆腔神经纤维瘤可能会迅速发展,因此需要密切监测。

  5、物理治疗

  很多神经纤维瘤患者是儿童,患有NF1的儿童的肌肉张力可能较低,这可能会影响协调和平衡。物理治疗可以帮助增强儿童患者的核心肌肉。

  6、用药

  药物有时对控制患者的症状也很有用,例如,缓解肿瘤压迫神经引起的头痛或疼痛。

  7、支持设备

  如果患者患有脊柱侧弯或其他骨骼畸形,则可以使用支撑装置(例如,脊柱支架)来帮助矫正弯曲。

  虽然神经纤维瘤不能完全病愈,但是如果尽早干预,并且得到适当的治疗,很多患者是可以过上和健康人一样的生活的。积极的治疗,有助于提升神经纤维瘤病患者的生活质量。

神经纤维瘤治疗医院:波士顿儿童医院

该医院的多学科神经纤维瘤病(NF)项目是遗传学部门内的一个专门的诊疗中心,可为儿童,青少年和年轻人提供全面的诊断评估,后续护理和遗传咨询。每年该医院会接待700多名疑似或确诊的神经纤维瘤病患者。

波士顿儿童医院为神经纤维瘤儿童患者提供以下服务:

  继续密切关注患者的情况直到成年

  广泛的儿童亚专科,每个亚专科至少有一名专门照顾NF患者的专家

  专门的NF患者调度协调程序,可帮助协调系统中患者的预约

  通过获得社会心理专家和教育材料,支持儿童患者和家人的心理健康

  通过国家研究合作以及该医院自身的研究计划,进行独特的临床试验和治疗方法

波士顿儿童医院的多学科神经纤维瘤病(NF)项目中心已被指定为儿童肿瘤基金会NF卓越中心。此外,作为哈佛大学神经纤维瘤病及相关疾病中心(CNfAD)的成员,波士顿儿童医院的临床医生和研究人员与麻省总医院和丹娜-法伯癌症研究所共同讨论与NF相关的问题,并举办年度教育会议。

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