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【膀胱外翻治疗】罹患同一种罕见病的亲兄弟在英国这家医院成功获救!
【本文为疾病百科知识,仅供阅读】 2019-12-25 作者:厚朴方舟
来自俄罗斯的瓦西里(6岁)和阿提姆(3岁)是一对患难兄弟:两人都患上了同一种罕见疾病—— 膀胱外翻(5万名新生儿中才出现1例),他们经历了一次又一次失败的治疗,直到遇见了GOSH的小儿泌尿科专家穆斯塔克教授,他们的噩梦才结束......
来源:GOSH儿童医院(经审核授权发布)
1兄弟两都患上罕见的泌尿系统疾病
“ 我初次知道膀胱外翻这种病是在2012年,也就是瓦西里出生的时候。我当时害怕极了。” 孩子的母亲娜杰日达说道,“ 我们村里的医生看着瓦西里,一点办法都没有。他们从来没有见到过这样的疾病。”
“ 三年前,我又有了阿提姆。当我怀孕的时候,医生告诉我孩子是健康的,不需要有任何担心。但当我从剖腹产手术的全身麻醉中醒来时,医生竟然告诉我这个孩子也有膀胱外翻的问题。这对我来说太可怕了!我觉得全世界都在离我而去,我像被卷入了深渊一样。”娜杰日达说道。
2来到GOSH儿童医院寻求专业治疗
由于两个孩子的病情都需要极其专业的治疗,所以他们在俄罗斯的一家名叫Rusfond的慈善组织和位于伦敦的俄罗斯教会慈善组织和医疗组织Anglomedical的帮助下,来到了位于英国伦敦的大奥蒙德街儿童医院 (GOSH)。
GOSH的小儿泌尿科专家伊穆冉. 穆斯塔克(Imran Mushtaq)教授改变了兄弟两的命运。
“来到大奥蒙德街儿童医院(GOSH)之前,两兄弟在俄罗斯都进行过治疗。瓦西里先后接受过5次手术,阿提姆被转送到别的医院。阿提姆15个月大的时候,我们和他一起去了莫斯科的医院。医生给他的膀胱进行了注射和治疗。他们告诉我,我需要用手指去拉伸他的膀胱。我实在是做不到!对他来说,会十分疼痛,身体会承受不了,作为妈妈的我也感到无比心痛。” 娜杰日达回忆道。
直到去年冬天,事情开始有了转机。“一个俄罗斯的泌尿科医生建议我们可以去英国的大奥蒙德街儿童医院(GOSH)找穆斯塔克教授。他告诉我们穆斯塔克教授是一位非常好的医生,也是可以帮助我的孩子进行手术的医生。所以,我决定去伦敦治疗。”
3 GOSH小儿泌尿科专家妙手回春
“ 膀胱外翻是一种少见而复杂的先天性畸形,是胚胎期泄殖腔膜发育异常,阻碍间充质组织的移行和下腹壁的正常发育,导致膀胱外翻、尿道上裂等一系列先天性异常。”穆斯塔克教授解释说,“ 相对于女孩,膀胱外翻影响男孩的概率更大。如果你已经有一个孩子患有这种疾病,那第二个孩子患病机率也会增加。”
正常情况下,患有膀胱外翻的患儿需要在出生几天后就进行膀胱和腹壁修复手术,让膀胱正确定位在体内。手术后,尿液就可通过尿管从膀胱排出。当孩子成长到1至2岁,他们需要进一步进行凯利氏手术(Kelly Procedure),让孩子的膀胱颈软组织得以重建并可以自主小便。
穆斯塔克教授表示:“弟弟阿提姆已经在俄罗斯进行了膀胱修复手术,但失败了,所以我们先要做的就是重新为他做此手术。目前,阿提姆在GOSH做的手术恢复地很好,再过一年,我们将为他进行凯利氏手术(Kelly Procedure)。”
“ 6年前,哥哥瓦西里在俄罗斯进行的膀胱修复手术和凯利氏手术(Kelly Procedure)都是成功的。但问题是他的膀胱大小没有改变,并且他依然会出现小便失禁的症状。所以,他需要做一个名为膀胱扩张的手术,让他的膀胱增大。手术后,他将告别小便失禁的问题,但是需要每三到四个小时用导管清空膀胱。” 穆斯塔克教授说道。
图 | 阿提姆和妈妈(来源GOSH)
“ 穆斯塔克教授是一个和蔼的医生。” 娜杰日达说道,“他把自己的患者都照顾地非常好。我们很信任他,并且从手术的准备过程和成功结果来看,我不得不说他真的很自信,而且经验丰富。我从来没有见过一个像他这样的医生,我真的非常希望,其他患有严重泌尿性疾病的孩子都能有机会接受穆斯塔克教授的治疗。”
4 哥哥励志成为一名医生 帮助更多孩子们
“ 在大奥蒙德街儿童医院(GOSH),每个人都很照顾我们。这家医院非常地漂亮、温暖、氛围也很好。我必须要深深感谢Rusfond (一个俄罗斯慈善机构) 承担了我两个儿子的治疗费用,让这一切得以实现。我也要特别感谢来自伦敦的俄罗斯教会社区的志愿者们和Anglomedical的工作人员这一路来给予我们的支持和帮助。”
妈妈继续说道:“ 瓦西里和阿提姆非常要好,两兄弟互不相离,都很喜欢玩乐高玩具,并且总是会相互分享。他们都是开朗、有信念的孩子。作为哥哥,瓦西里非常勇敢,一直都在鼓励弟弟。当他做手术时,他总是很淡定并且和鼓舞地说一切都会好起来的。我真的感到很欣慰,尤其是当瓦西里告诉我们,他将来想要成为一名医生去帮助更多的孩子们的时候。”
图 | 瓦西里在毛毛虫门诊玩乐高玩具(来源GOSH)
“对于未来,我会像其他父母一样希望我的孩子们可以健康、自信地成长,没有人可以轻视他们。我非常高兴,瓦西里9月份就要满7岁了,他即将进入学校,开始他的学生生涯。”
参考来源:
https://www.gosh.com.kw/zh-hans/case-studies/gosh-transforms-lives-two-special-brothers-russia
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