【癫痫治疗】癫痫患儿确诊患Dravet综合症 专用药有效控制病情

2019-12-25来源:未知

  • 化名:客户W
  • 疾病:癫痫
  • 就诊医院:

治疗效果:

注:(为了符合广告法保护和用户的隐私,文中姓名年龄做保护处理)

看病过程

2014年12月21日北京时间00:25,随着从日本东京起飞的NH0955稳稳停落在北京T3航站的跑道上,客户W小朋友长达一个多月的日本看病之行宣布圆满告一段落。

00:56,当客户W和父母一同走出机场时,早早守候在此的厚朴方舟健康管理有限公司(简称“厚朴方舟”)的工作人员笑容可掬地出现在他们面前,并开车载送他们到西单入住提前定好的酒店。

病发——

时间退到2014年11月份,靠前次见到长相甜美可爱,性格活泼开朗的客户W小朋友时,厚朴方舟的工作人员怎么也没有想到居然是一位3岁的癫痫病小患者。

小客户W才出生8个月就开始癫痫发作,病情逐渐加重。“孩子都是父母的心头肉”,看着孩子发病,做父母真是倍感焦虑,也从此就踏上了寻医问药的艰苦路程。

可惜天不遂人愿,拜访国内多家医院,数名专家,做了多项检查都没有确诊。在北京的一所权威医院里,客户W妈妈感受特别深:想和主治医生多交流下病情,讨论下治疗方向,可是医生根本不愿意听自己的分析。

在客户W来日本前,国内开了两种药物,分别用于治疗癫痫大发作和小发作,但用药逐渐达到了较高的剂量,疾病却没有得到很好的控制,小客户W父母的焦虑和担心与日俱增。当听说日本有较好的专门治疗癫痫的医院后,夫妻俩决定不再拖延,带孩子出国看病

要到陌生的国度进行看病治疗,权威的办法就是找一个可靠的医疗中介提供帮助。经谨慎筛选、反复甄别比较后,客户W的父母“敲定”由厚朴方舟提供出国看病全程服务,希望借助这个目前国内较强的赴日看病旗舰机构的能量,使整个海外看病的过程不受威胁、顺利并得到权威的治疗方案和效果。

出国——

厚朴方舟在得知小客户W父母的意愿后,也在靠前时间对病例资料进行了整理翻译,并递交给厚朴健康专属日本专家团成员之一的日本脑外科学会会长——SM教授。教授亲自审核病例后,根据小客户W的情况,为他们介绍并预约到日本治疗癫痫病权威的医院之一——国立静冈癫痫与神经疾病治疗中心。

万事俱备,只欠东风。

2014年11月13日,客户W专门家开始踏上赴日看病治疗的征程。

治疗——

11月16日,来自厚朴方舟日本分公司的消息:通过医生的详细问诊和医院的精密检查,小客户W确诊患上的是Dravet综合症,这是一种罕见的也非常难病愈的癫痫综合征!

Dravet综合症又称婴儿严重肌阵挛性癫痫(severe myoclonic epilepsy in infarlcy,SMEI),是一种临床少见的难治性癫痫综合征。总体发病率约为1/20000-40000,男:女约为2:l,约占小儿各型肌阵挛性癫痫的29.5%,占3岁以内婴幼儿童癫痫的7%。Dravet综合征可导致严重的癫痫性脑病。具有发病年龄早、发作形式复杂、发作频率高、智能损害严重、药物治效果果对比低、预后差、死亡率高等特点,也是顽固性癫痫的代表。

目前,全国确诊的也只有200多例,而国内还没有专门针对这病的药物,但很庆幸在日本有专用药。据院方介绍,日本治疗Dravet癫痫药物不同于其他,不仅针对性强,而且对癫痫的大发作和小发作都有效,在发作时间和发作程度上都会有着很明显的控制。此药目前仅在欧美、日本和香港上市。经多次讨论,在取得客户W父母同意的情况下,院方决定采取新旧药物并用,以新药逐渐代替旧药的治疗方式。

新药的剂量多少合适?如何配比?什么情况下需要加大药量,才能对病情既有好控制,又不伤病人身体?这些在以“严谨”著称的日本,都需要经过周期的观察和检测才能确定,而不是被确诊后,只管开药就完事。

所以,客户W专门家在日本“住”了一个多月,在这期间,医生实时根据客户W的病情对新旧药物做出细微严密的调整。在靠前次用药观察期,小客户W的发作次数逐渐减少,情况明显好转,并且验血结果也显示,血尿浓度均为正常值。若无特殊情况,11月28日,客户W将可以出院了。

但好事注定多磨,就在离出院还有两天的时候(11月26日),小客户W的癫痫又再次发作。主治医生说,小客户W的用药正在向新药转换,用药剂量的多少需要通过定期的血液检查和根据患者症状来评估决定,药量的调节还需要时间。

11月27日,小客户W重新进行了血液检查,根据结果,院方决定实行新药增量,用比正常药量稍大一些的剂量来控制癫痫的发作,同时要求病人继续留院观察两周或更长时间。

11月28日,药剂增量的方案开始执行。又是新一轮用药观察期,结果证实,新的用药方案更适合小客户W的情况,12月18日院方批准小客户W可以出院了!

出院前,主治医生还专门和小客户W的父母进行了交接谈话。一是请客户W的家人继续注意孩子的用药情况和反应,及时与院方沟通反馈;二是院方还开出了两种药,嘱咐客户W妈妈在孩子出现不同的发作情况时,配合使用!

 

在将结束日本之行时,客户W的父母感言:“作为患有这种疾病的孩子的家长,都像无头苍蝇一样,四处乱投医。还好厚朴方舟为他们预约到了这所医院,据他们自己之前的了解,日本是全亚洲乃至全世界治疗他们孩子所患疾病的先进的国家。他们的治疗水平和药物的结构组成,还有医师和护士的配备,都非常的完善,这也是他们决定来到这里进行治疗的原因。”

而来日后的事实也证明,虽人生地不熟语言不畅通,但医院还是对他们提供了特别大的关注。其次,对孩子的病情方面,也是有着非常精准的判断,然后提出了一系列的非常准确的治疗方法,对于治疗过程和治疗结果,他们都很满意。

也非常感谢厚朴方舟的工作人员,无论在他们治疗期间的生活方面还是来日之前的准备工作,甚至是治疗结束的返程安排方面都提供了非常大的帮助,谢谢你们。经过这次亲身经历感受良多,其实,国内的很多患者家庭并不是经济拮据到无钱治病,而是不知道还有出国就医这条路径,他们愿意做他们的引路人。

后记——

12月18日当日下午,当厚朴方舟工作人员驾车去医院接治疗成功的客户W小朋友一家时,客户W嘟着可爱的小脸问道“为什么只有蔡舅舅来了?门姑姑和周舅舅怎么没过来?”厚朴方舟日本分公司总负责人蔡社长心头一暖,向同事坦言:愈发觉得咱们工作的神圣和担负在肩上的责任,虽很辛苦,但这么久下来,和患者及家属结下了很深的情谊,听到孩子亲切的称呼他们时,心里暖洋洋的。

附:

国立静冈癫痫与神经疾病治疗中心 简介

1975年由国家投资兴建,亚洲较闻名的癫痫中心,也是目前世界上规模大的癫痫中心,国际上较为先进设备和技能的专科医院。医院共有病床约410张,其中癫痫病床200张,神经内科50张,重症残障儿童床位160张,先进的大型医疗设备包括全世界规模大的录像脑电监测系统、脑磁图(MEG)、数字减影血管造影(DSA)、多排螺旋CT、MRI、单光子发射计算机断层成像术(SPECT)等。设有癫痫内科、癫痫外科、小儿癫痫科、精神科、心理科、理疗病愈科、放射科、麻醉科和神经生理科等科室。国内闻名的癫痫病专家大多都曾到此进修交流学习。

厚朴方舟真实患者案例,经授权发布,严禁转载!

 

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