【癫痫治疗】癫痫患儿QQ赴日国立精神与神经研究中心看病分享

2019-12-25来源:未知

  • 化名:客户Q
  • 疾病:癫痫
  • 就诊医院:日本国立精神研究中心

治疗效果:

注:(为了符合广告法保护和用户的隐私,文中姓名年龄做保护处理)

看病过程

患者基本信息:

客户Q,2005年出生仅3个月后即被确诊患有癫痫,近日大发作增加,平均每月甚至高达3~4次,点头症状也有所加剧,达到了每日3次左右的频率。

时间追溯回2005年5月25日,一个新生命呱呱坠地。客户Q满载着家人的期盼和沉甸甸的爱,来到了人间。经剖腹产得以降临这个世界的客户Q,起初生长发育很正常,奶粉喂养,疫苗也正常注射。但在靠前次注射百白破疫苗后发生了低度发烧现象,虽几日后低烧已退,可十多天后孩子竟然出现了失神现象——两眼向左上方斜看,大约会持续几秒钟。

焦急的客户Q的母亲带着女儿到医院咨询,却仅得到了“孩子是缺钙,要多补钙”的处方。4个月后,病情的频繁发作让这家人完全慌了手脚,客户Q的母亲带着孩子去了当地某三级甲等医院进行住院治疗。CT、动态脑电图显示正常,遂仍旧按缺钙治疗,却没有遏止失神现象的发生。客户Q的母亲再度辗转到北京某儿科闻名医院,在CT、核磁、动态脑电图等检查后,终得出结果,确诊为小儿癫痫。

本以为查到了“原凶”,孩子就会很快得到准确治疗,让生活重回正常轨道,谁知这一切都只是开始!带着孩子,妈妈踏上了寻医问药的十万里长征,北大某医院、广州某三级甲医院、北京某闻名医院、中药治疗……可惜天不遂人愿,客户Q的母亲的牺牲与付出并没有换得令人振奋的消息,相反客户Q的病情日益加重。

2012年,客户Q住进了北京某医院,进行了迷走神经手术,在术后大发作明显减少。但好景不长,客户Q后来病情又出现反复并有增重迹象,孩子父母在医生建议下想到日本进行治疗。于是经多方打听,反复比较,找到了厚朴方舟。

在服用药物:

德巴金(丙戊酸钠口服液);妥泰(托吡酯片);鲁米那;曲莱(奥卡西平片);利必通(拉莫三嗪片);开普兰

出国看病过程:

签约、整理病历、翻译到递送到厚朴方舟日本公司都很顺利,但在预约国外医院的时候,却出现了波折!客户Q的母亲指定要预约的日本医院,在审核客户Q的病历资料后,发现并没有更好的对应方法,而婉拒了客户Q的入院治疗要求。

事情似乎陷入了僵局。

这时,厚朴方舟日本医学专家团成员、日本脑神经外科学会元会长SM教授提议并介绍,客户Q可以到日本国立精神与神经研究中心进行治疗!

日本国立精神研究中心,日本国立vip专科医疗研究中心,也是目前亚洲权威的癫痫中心,曾经培养了很多神经肌肉病研究界的名人,包括我国神经肌肉病研究的先驱者们在内,治疗难治性癫痫、癫痫持续状态、癫痫伴有抑郁等精神症状的患者都是它们的优势和强项。由于这所医院更多时候只对贵族开放,所以国内很多患者对其并未有太多了解。

在得到这个“重要情报”后,厚朴方舟的李医生马上跟客户Q的母亲电话,并发送了医院的详细资料,征询是否可以改约这所亚洲权威的癫痫治疗医院。

因为这所医院在中国确实知名度不高,客户Q的母亲妈犹豫了,但是“在国内没名气,就真的不好吗”?只要想到孩子将能得到更多先进的治疗,病情可能得到控制和好转,还有什么不可以尝试!客户Q家人决定不放弃治疗希望,改预约日本国立精神与神经研究中心。

2015年5月6日,客户Q在妈妈、奶奶陪同下,开启了人生的靠前次海外就医过程。在日本东京,从客户Q到达机场那一刻开始,厚朴方舟日本分公司一个专门的“客户Q病情管理小组”也启动全日制的陪同计划。

到达日本的第二天,在厚朴方舟日本分公司陪同翻译门医生的帮助下,客户Q日本国立精神与神经研究中心进行了脑核磁共振、动态脑电图等细致而精密的检查。5月13日,院方还专门组成了10人以上的医生团为孩子病情会诊,主要是观察运动机能及深部神经反射。

5月18日,根据所有检查结果,主治GQ医生和外科医生进行了专门的研究会议,晚上20:30,终于开完会的GQ医生来到病房宣布治疗方针。

可是,客户Q家人又迎来了一个“打击”——原来,在日本必须是先进行装置和药物并用治疗,如果无效后才可以推进手术治疗。而客户Q在国内做好迷走神经装置后就停止了药物治疗,不符合直接手术的要求,所以院方决定不接收患者进行相应手术,也不同意在日本进行药物治疗(因为从伦理方面考虑,一方面患者在进行药物治疗后癫痫发作有可能会得到控制;另一方面,身在国外进行手术,术后的后续治疗也是担心所在)。

听罢医生的宣布后,全家都很忐忑,客户Q的母亲默默留下了眼泪。但她们并没有放弃,她们的想法,也决定要为孩子争取在日本治疗的机会,这也得到了一直担任孩子医学翻译陪同的厚朴方舟工作人员门医生的支持,毕竟门医生更了解和熟悉日本的医疗体系和制度,因为明天早上还有主治医生和外科医生的会诊,大家决定一起为孩子争取新的治疗机会。

日本医院治疗明细书

是这位母亲对孩子的爱感动了他们,也是全家执意在日本治疗的诚心打动了医生们——在第二天的会诊时间里,在家长们的一再坚持下,医生们改变了想法,同意接收孩子进行治疗,但也再次强调在日本没有通过药物治疗直接去做手术的话在伦理上是根本行不通的,所以必须先在日本通过药物治疗显示无效之后才可以进行手术。

确定治疗方案如下:6月9日开始,到医院门诊开始接受药物治疗,待观察数月,药物治疗无效情况下,接受初次脑梁切断手术。继续服药观察,如果发作没有得到改善,再做检查,若可以锁定异常放电病灶则做切除病灶的第二次手术。

客户Q家人对日本医院的治疗和严谨很是认可和理解,也对院方的安排和厚朴方舟数日来的陪伴帮助千恩万谢!孩子是妈妈的心头肉,是全家人的宝,可小小年纪却吃尽了苦头,家人更是常年为孩子的病而操劳奔波。如今能得到更好的治疗方案,全家人自是再开心不过了。

按照安排,客户Q和家人先返回中国,厚朴方舟将为她们再次办理医疗签证,在未来一段时间未,她们将会频繁地往返中国的家和日本国立精神与神经研究中心,客户Q将开始按照治疗方案进行药物治疗,用药观察。

后记:

厚朴方舟打通美国、日本海外就医通道,提供全程一站式服务的现象引发媒体的关注。 6月2日,《香港南华早报》专门就海外医疗服务进行了报道,文中也对客户Q的母亲(化名为Y女士)的日本就医之行进行了专门采访。因是全英文的报道,厚朴方舟对此进行了翻译,并附发稿照片,以帮助更多患者了解日本就医情况。

来自内蒙古的Y女士九年前女儿被确诊患有癫痫。在听到日本医生耐心的解释后她靠前次明白了孩子接受放疗的结果。

这与她曾经求诊的无数中国大陆医院形成鲜明的对比,其中包括北京、上海、广州较有名的医院。即便她有时挂的是专家号,医生也只会接 待她短短几分钟。

“经过这么多年的治疗,孩子还是有时一日会发病多次,她还没法生活自理。”Y女士的母亲说道。“大陆的专家们都说已经没有办法改善我孩子的现状了。”

然而今年年初,她查到日本和美国的癫痫治疗水平更先进,这给了她希望。在一家医疗服务中介的帮助下,Y女士成功为女儿在东京的日本国立精神与神经研究中心预约到了5月份的一次诊断。

医院给孩子进行了详细的检查,并开具处方药物。Y女士一家将会在6月中旬回国,进一步观察判断孩子是否能接受手术。

Y女士说日本医院给她留下了很好的印象:“医生和护士真的在乎我们,让我觉得他们真诚希望我的孩子能病愈。”

她说费用并没有比在国内看病贵很多。一次化疗(指药物治疗)30,000日元,与她在国内广州大医院的费用差不多。

——摘自《香港-南华早报》“越来越多中国大陆患者付费寻求海外权威医疗服务”


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