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【脊索瘤治疗】脊索瘤患儿海外求生记(上):余命很难说,可能已经不长了

【本文为疾病百科知识,仅供阅读】  2019-12-25  作者:厚朴方舟  

“余命很难说,可能已经不长了。”

到达日本后的第二天,在癌症研究中心东医院的见诊室内,来自广州的客户N的母亲(化名)正在和丈夫一起听取孩子的检查结果。和众多寻求海外医疗的家庭一样,他们家也有一名肿瘤病人,脊索瘤患者客户N,年幼的小天使。

客户N初现症状是一个月前,洗澡时流鼻血,并且右眼不能转动。当时广州中山医科大的医生诊断为脊索良性肿瘤,并且表示肿瘤发展不会很快。但今天的检查结果显示,孩子的肿瘤已经扩散很广了,并且出现于脊髓周围,接下来会出现脊髓压迫症状,这么大的扩散范围,应该是恶性肿瘤,专家顿了顿,表示如果不赶快予以治疗,孩子剩余的时间可能不长了。

在此之前,客户N的母亲本以为把孩子的眼睛病愈就行了,却没想到是这样的结果。红着眼眶听完了结果说明,客户N的母亲和丈夫决定接受专家的建议,先回国做手术把肿瘤切了,再来日本进行质子治疗的评估。

美日跨国多科会诊,为孩子的生命抢时间

再赴日本,客户N住进了一家特别的“幼儿园”。筑波大学附属医院的儿科内,从墙纸到CT机,到处画满了可爱的卡通人物。今天病房里还迎来了特殊的“客人”,两个小丑用气球为客户N做了漂亮的蝴蝶领结,客户N的母亲看着眼前笑得天真烂漫的客户N,苦涩的扯了扯嘴角。

就在几日前,他们得到了前沿的会诊结果:孩子在国内做的手术未能将肿瘤摘除干净,同一病灶仍在继续发展中,并且已经压迫脑干。由于肿瘤与脑组织紧邻,为了避免脑部受损,专家们建议在质子治疗前追加手术,尽量摘除肿瘤,至少要使肿瘤与脑组织中间留有空隙,是保护脑组织。

这是从客户N的母亲决定带孩子回国做手术那刻起,厚朴方舟就启动的美、日跨国多科会诊服务,病程进展太快,为孩子的生命抢夺时间,一分一秒都要珍惜。汇集了放射线肿瘤科、脑神经外科和小儿内科的中美专家团,在客户N术后做了远程会诊,考虑到距离、费用等诸多因素,客户N的母亲决定通过厚朴方舟预约筑波大学附属医院进行手术治疗。

(未完待续......)

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