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出国看病:美国治疗小儿血管外皮细胞瘤医院介绍--波士顿儿童医院

【本文为疾病百科知识,仅供阅读】  2017-11-02  作者:厚朴方舟  

血管外皮细胞瘤是一种罕见的肿瘤,生长在身体的软组织中,包括脂肪,肌肉,肌腱,神经,血管和其他纤维组织。
 
在婴儿中,这种病症称为“婴儿肌纤维瘤病”,肿瘤通常自行消失。
在青春期,肿瘤可以是良性或恶性的; 它经常发现在骨头,但可以传播到青少年的肺部。
在美国,每年约有900名儿童和青少年患有软组织肿瘤。
 
如何诊断血管外皮细胞?
 

除了完整的病史和身体检查之外,血管外皮细胞瘤的较确定的诊断程序是活检 - 通过简单的外科手术从肿瘤获取的单个组织样本。
 
在显微镜下肿瘤的细胞外观使医生能够将其与其他类型的癌症区分开并确定它是恶性还是良性。您的孩子可能会有各种影像学研究,其中包括以下一项或多项:
 
X线X-射线可用于诊断骨肿瘤,并且经常允许医师区分良性和恶性骨肿瘤。这是前列个诊断性研究,并且经常向您的医生提供有关进一步测试需要的信息。
骨扫描 - 用于检测骨和转移性肿瘤的核成像方法。骨扫描可以确定其他骨骼是否有异常。该测试不区分肿瘤,感染或骨折。
磁共振成像(MRI) - 该测试概述了骨骼和关节内肿瘤的程度以及肿瘤与肌肉,神经和血管的关系。
计算机断层扫描(也称为CT或CAT扫描) - CT扫描显示身体任何部位的详细图像,包括骨骼,肌肉,脂肪和器官。CT扫描比一般X射线更详细。它主要用于评估胸部和肺部的转移性肿瘤。
您的孩子的医生也可能要求完整的血液计数和其他血液化学测试,可以进一步帮助进行诊断。
分期
 
如果您孩子的医生认定血管外皮瘤是恶性的,那么肿瘤就会分期进行。这个过程表明肿瘤从原来的位置扩散了多远。
 
肿瘤的阶段以及肿瘤的侵袭性是否意味着哪种形式的治疗是较合适的,并给出预后的一些指示。
血管外皮细胞瘤可能是局部化的,意味着它不会扩散到超出附近组织或超出附近组织的关节,或转移,意味着其已经扩散到您的小孩身体的肺,骨骼或其他器官或结构。
 
血管外皮瘤的治疗方法是什么?
 

您将与您的医生讨论您孩子肿瘤的具体治疗方法。我们在下面描述了一些您的治疗方案。
 
手术
 
手术包括整个肿瘤的活检和手术切除以及周围的健康组织。根据肿瘤的位置和大小,可能需要去除全部或部分肢体。在大多数情况下,我们执行肢体保护手术以避免截肢。
 
肢体保留手术
 
有时需要去除肢体的全部或部分。然而,在大多数情况下,使用肢体保留手术来避免截肢。
 
通过肢体保护手术,除去所有涉及肿瘤的骨和软骨,包括其周围的一定程度的肌肉,同时保留附近的腱,神经和血管。
被移除的骨被骨移植物或金属假体代替。
随后的手术可能需要修理或更换可能变松或破裂的棒。
经过肢体保护手术的患者需要进行强化病愈。您的孩子可能需要长达一年的时间才能恢复肢体保护手术后充分利用肢体。
 
罕见的是,由于严重的并发症或肿瘤复发,进行肢体保留手术的患者较终不得不将肢体截肢。
 
切断术
 
如果您的小孩的整形外科医生确定肿瘤由于涉及重要的神经和血管而不能被去除,那么截肢术是专门的外科手术。
 
手术期间,医生确保肌肉和皮肤在被截肢的周围形成袖带。随着肿胀减少(10至14天),您的孩子将被安装一个塑料,临时插座和假体,用于两到四个月,直到她的残肢被充分痊愈以接受长久性假肢。
 
截肢的优点在于它是一种简单的手术,手术并发症的几率较小,并且明确地消除了局部肿瘤。功能的结果是好的,因为孩子们可以使用现代假肢。儿童经常也使用在手术室应用的“立即适应”假体。
 
虽然您的小孩可能会在膝盖截肢后出现跛行,但该程序功能稳定。
 
她可以走路,攀爬楼梯,游泳(假肢开或关),参加滑雪,篮球,棒球和网球等运动,尽管跑步有限。
 
辐射
 
这有时与血管外皮细胞瘤的手术结合使用,如果它是恶性的,则在去除肿瘤之前或之后。在极少数情况下,单独使用辐射治疗原发性肿瘤。
 
化疗
 
如果肿瘤是恶性肿瘤,化疗可能是您医生介绍治疗的一部分。
 
化疗是一种通过干扰癌细胞生长或繁殖能力起作用的药物治疗。
 
不同组的化疗药物以不同的方式工作,可以对抗癌细胞和收缩肿瘤。
通常使用化疗药物的组合。
某些化疗药物可以按照特定的顺序给予,这取决于其用于治疗的癌症的类型。
虽然化疗在治疗某些癌症方面相当有效,但是这些药物并不能区分正常的健康细胞与癌细胞。
 
因此,治疗期间可能会有很多不良副作用。能够预测这些副作用可以帮助护理团队,家长和孩子准备,并且在某些情况下可以防止这些症状发生,如果可能的话。
化疗是全身治疗,意味着它被引入到血液中并通过全身传播以杀死癌细胞。可给予化疗:
 
作为吞咽的药丸
作为注射入肌肉或脂肪组织
静脉注射(直接到血液)
鞘内(用针直接进入脊柱)
复原
 
病愈包括身体和职业治疗以及心理咨询。
 
支持护理
 
支持性治疗包括预防和治疗感染的任何类型的治疗,治疗的副作用和并发症,并使您的孩子在治疗期间感到舒适。
 
持续后续护理
 
您的小孩的医师和您的护理团队的其他成员将确定后续护理的时间表,以监测持续的治疗反应和可能的晚期治效果果。
 
血管外皮细胞的长期前景如何?
 
你的孩子的预后很大程度上取决于:
 
疾病的程度
肿瘤的大小和位置
存在或不存在转移
肿瘤对治疗的反应
你孩子的年龄和整体健康
您孩子对特定药物,手术或治疗方法的耐受性
新的治疗发展
每个孩子都是不一样的,治疗和预后是围绕孩子的需要而组织的。即时的医疗和积极的治疗对于较好的结果是重要的。
 
为治疗血管外皮细胞瘤的儿童介绍长期护理是什么?
 
你的孩子每年都要去生存诊所:
 
治疗疾病并发症
筛查早期癌症复发
治疗晚期治效果果
典型的后续访问可能包括以下部分或全部:
 
身体检查
实验室检测
成像扫描
通过丹娜-法伯癌症研究所的David B. Perini,Jr.质量生命诊所,儿童癌症幸存者从癌症护理团队获得全面的后续评估。
 
我们的童年癌症存活诊所每周举行一次。
除了与您的儿科肿瘤学家会面外,您的小孩可能会看到我们的内分泌学家,心脏科医师,神经科医师,神经心理学家或替代/补充治疗专家之一。
       我们还提供以下服务:
 
耐心和家庭教育
社会心理评估
遗传咨询
生殖和生育评估和咨询
与其他儿童癌症幸存者说话的机会

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Colin Weekes教授在波士顿哈佛医学院的血液学/肿瘤学系任职,同时是麻省总医院Tucker Gosnell胃肠癌中心胰腺癌医学肿瘤研究主任,专注于胰腺癌患者的临床和转化研究,他所带领的研究小组的目标是将生物学原理纳入胰腺癌患者的治疗中。目前他正在与基础科学家合作,旨在将靶向治疗和疾病反应的生物标志物整合到临床试验开发中。 除了从事胰腺癌的工作外,Weekes博士还致力于胃肠道恶性肿瘤的早期药物开发。他的临床兴趣包括胰腺癌,结肠癌和直肠癌,以及肝癌,包括胆管癌和肝细胞癌。他可以治疗多种类型的癌症患者,包括结肠直肠癌,食道癌,胆囊癌,胃肠道癌,肝癌和胃癌。 履历 Colin W
【医学教育】 •麻省大学医学院医学博士 •布莱根妇女医院住院医生 •丹娜法伯癌症研究所专科培训 美国委员会认证 •内科医学,美国内科医学委员会 •美国内科医学委员会肿瘤内科 【关于劳拉·斯普林医生介绍】 Spring医生是麻省总医院癌症中心和哈佛医学院的临床试验/翻译研究人员和乳腺癌肿瘤专家。她获得了内科和内科肿瘤学的董事会认证。 Spring医生完成了在布莱根妇女医院的住院医

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