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【胰腺癌治疗】对于患有罕见遗传疾病的青少年,内分泌肿瘤治疗被证明是一门大师课程

【本文为疾病百科知识,仅供阅读】  2019-12-24  作者:厚朴方舟  

Felicia Walbridge一直对生物医学工程感兴趣,并计划在学习期间主修该领域。直到近期,这个青少年在这方面的经验还局限于电视剧《实习医生格蕾》(Grey 's Anatomy)的重播。

然后,毫无征兆地,沃尔布里奇成为了她自己的医疗剧的明星——其中包括一个难以发现的基因突变,以及来自丹娜-法伯/波士顿儿童癌症和血液疾病中心内分泌肿瘤学项目的医生和科学家的支持。

2016年,这位14岁的新罕布什尔州居民拔掉了智齿。她的下颌发生了感染,当她的口腔医生不能确定病因时,她被转到了波士顿儿童医院。波士顿儿童医院(Boston Children’s)的口腔外科医生科里·雷斯尼克(Cory Resnick),医学博士,DMD,要求进行活组织检查,证实了骨感染。检查还发现她颈部有可疑肿块。

“他们让我做了核磁共振,结果发现费利西亚患有副神经节瘤,一种罕见的、生长缓慢的肿瘤,”费利西亚的母亲玛格丽特·沃尔布里奇(margaret Walbridge)回忆说。“所以这是一次非常偶然的感染;如果她没有检查出来,谁知道我们可以在没有找到更大问题的情况下走多久?”

费利西亚的治疗

2017年8月,波士顿儿童医院(Boston Children’s)耳鼻喉科医生兼头颈外科医生雷扎·拉巴尔(Reza Rahbar)通过手术切除了肿瘤,费利西亚只错过了高二的一周。在与内分泌肿瘤学项目的遗传顾问、ScM的贾克琳·希恩达(Jaclyn Schienda)会面后,她的家人得知了她患肿瘤的原因:一种基因突变导致了一种被称为家族副神经节瘤-嗜铬细胞瘤综合征的遗传疾病。


Felicia Walbridge(前排和中间)和她的家人

这是一种罕见的疾病,但熟悉费利西亚的医疗团队,包括肿瘤学家Junne Kamihara,内分泌学家Ari Wassner、外科医生布伦特Weil,  丹娜 - 法伯波士顿儿童项目汇集了这些和其他在内分泌学,肿瘤,手术,癌症遗传学等方面的专家为患有内分泌肿瘤的病人提供协调护理。


“我的医生向我解释了一切,我对他们充满信心,”费利西亚说。“我不得不(针对骨骼感染)服用8个月的抗生素,并从明年2月开始定期接受医生的检查,但一切似乎都很好。”

接着是她的下一幕戏。

一个意想不到的发现

在她的初次随访扫描中,在费利西亚的胰腺/腹部发现了另一个肿块。这是一个假乳头状肿瘤,从她的胰腺长出来;如果放任不管,它可能会癌变。这时,费利西亚已经和神原和威尔走得很近了,和他们的谈话使她精神振奋。

“从来没有任何担心,因为我知道医生可以治好我,”费利西亚说。“我需要做更多的手术,但他们说我可以等到5月,在我上完大学预修课程和考试之后。”

威尔在丹娜-法伯/波士顿儿童医院进行的这一手术使费利西亚在医院里住了一个星期。然后是更多地观察和等待。

胰腺肿瘤是一个意外的发现,可能与她身上携带的突变无关。她非常冷静地接受了这个消息。“费利西亚知道我们对她成为一名生物医学工程师感到多么兴奋,我知道她将来会利用自己的经历帮助许多其他病人。”

前进

自从手术以来,一切都很顺利。费利西亚近日的一次扫描(2019年2月)是良好的,没有新肿瘤的迹象。如今,她已是一名即将升入高中四年级的学生,正开始考虑上大学。她的父母希望她待在离家很近的地方;这对费利西亚来说很好,因为波士顿地区的几所学校都有很强的生物医学工程项目。她自己的经历只增加了她对这个领域的兴趣,即使它不像《实习医生格蕾》(Grey 's Anatomy)。

她笑着说:“了解我的基因突变是如何工作的,这很酷,但没有那么多戏剧性的事情发生,我也没有看到我自己的手术。”

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