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99%不会复发!尤文肉瘤患者海外求医的意外收获

【本文为疾病百科知识,仅供阅读】  2020-04-10  作者:厚朴方舟  

尤文肉瘤治疗案例
 

化疗的效果显著,术后原位99%不会复发,即使有其他部位出现转移的可能(比如肺部),她一生的治好率也有70%的概率。

 

以化疗次数来计算的时光

九月份的天气,少了些炎炎烈日,多了些秋日怡人的凉爽,是孩子们迎接新学期到来的月份。当很多同学坐在教室里,还在为繁重的课业而苦恼时,15岁的瑶瑶(化名)正躺在病床上接受她人生中的初次化疗。

就在两个月前,因为左侧大腿持续肿胀疼痛,活动后痛感加剧,瑶瑶来到了医院检查。经X线、超声检查后,医生考虑左大腿有肿瘤,而之后的穿刺活检病理结果及FISH检测,均支持了医生的观点:(左股骨干)高等级别恶性肿瘤,以肿瘤性小细胞增生为主,结合免疫组化结果为骨尤文肉瘤,位置在瑶瑶左侧大腿正中。

骨尤文肉瘤(ES)是小圆形细胞的低分化的恶性肿瘤。它占所有原发性骨肿瘤的6%~8%,是儿童和青少年常见的恶性原发性骨肿瘤。疼痛和肿胀是常见的早期症状。

12个疗程的化疗+手术计划,将瑶瑶终日困在病床上与身体里的“小怪兽”做着斗争。每期化疗间隔半个月,准确记录着瑶瑶在医院里度过的时光。终于在第9次化疗结束后,瑶瑶的妈妈——张玲(化名)决定了要带她去国外进行治疗。

单亲妈妈的“倔强”

到达东京机场时,已是凌晨三点。即使没有直达的航班,张玲还是几经辗转的赶上了日本医生的见诊时间。

“目前患者在中国接受的治疗方案没有问题,对化疗药也非常敏感,建议继续按照中国医生指导的方案治疗就可以,并且癌研东医院整形外科接收不了骨肿瘤方面的手术。”日本国立癌症研究中心东医院的小儿肿瘤科教授XY医生说到。

从医院出来送她去往机场的,是此次陪同见诊的蔡社长(厚朴方舟日本公司副社长)和几日奔波的疲惫。一路的话题都以瑶瑶的病情为主在展开交流,从日本的医疗到相似病情的成功案例,张玲一直在“不甘”的询问着。显然,此次的见诊丝毫没有动摇她要带孩子到国外做手术的决心。事实上,为了“给瑶瑶更好的治疗”,张玲已经把房子给卖了,此前还经历了三次美国医疗签证的拒签,因此能否被日本医院接收对孩子未来治疗的希望很关键。也正是这股“倔强”,支撑着一个单亲妈妈带着患病的孩子走到了今天。

事情的转机发生在张玲回国后的几天,蔡社长告诉她在公司的努力下,日本肉瘤学会会长GQ教授表示可以接收见诊和检查。

尤文肉瘤治疗

位于日本的政治中心——国会议事堂附近的,是一所被日本政经名流、演艺明星所推崇的高端私密性早癌筛查机构——山王医院。张玲没有想到,有一日可以带着孩子来这里做检查。

经PET-CT检查后,GQ教授首先表示瑶瑶的左股骨内侧有一肿瘤,其他部位未发现明显转移灶。由于PET-CT检查对于<5mm的肿瘤因扫描局限有可能检查不到,但没有明显的显示也就说明肿瘤大小没有增大,因此不必担心。同时,经近两个月的MRI影像对比可见肿瘤明显缩小,表示化疗的效果很好。至于血检结果肝功能指标稍高,有轻微贫血,是化疗的影响,3周后会逐渐恢复。除此之外,癌细胞只是经化疗而被暂时控制,因此需要在化疗疗程结束后的3-4周内行手术切除病灶,只靠化疗无法使癌细胞为零,如果手术时间拖得过长,肿瘤细胞又会活化长大。鉴于瑶瑶以上的情况,GQ教授当即向癌研有明医院的整形外科AJ部长写了封介绍信。

99%不会复发

“该患者化疗的效果显著,术后原位99%不会复发,即使有其他部位出现转移的可能(比如肺部),她一生的治好率也有70%的概率。”张玲不得不承认,刚刚AJ部长说的这两个数字比她生命中听到的任何一个都要动听。

为此,AJ部长给瑶瑶调整了新术式,并向张玲解释到:术中会切除病灶骨段打入髓内钉,用于连接两侧剩余的正常骨部分。为了防止位置松动,两侧骨端还会各打入两个钢钉。中间缺失部位用骨水泥填充后,用金属网在外围进行加固。该方法与自身骨移植(如小腿腓骨)比较,可以有效预防术后感染。因为金属制品不仅用抗生素处理过,局部浓度较高,而且也不会溶解入血。除此之外,还可以缩短4-5个小时的手术时间,对身体负担小,坚固性好,术后第二天即可承重。

假如给你6.5个小时

假如给你6.5个小时,你会用来做什么?可以用来读完一本书,或用来看两部电影。但对于此刻的张玲来说,6.5小时是用来在手术室外漫长的等待和孤注一掷的冒险。从8:40瑶瑶进入手术室的那一刻,她就在等,等她的瑶瑶平安出来。终于在下午15:30左右,AJ部长带着手术顺利的消息走出了手术室,张玲悬着的一颗心终于放下了。

“按预定方案切除病灶骨段15cm及周围原肿瘤部位筋肉组织,打入钛金髓内钉40cm,放入金属网,上下骨断端各打入两个钢钉固定,中间灌入骨水泥填充,用塑料纸包裹成型。手术时间6.5小时,术中输血400ml。”AJ部长的手术说明与之前原定方案相差无几。

“骨水泥部分一般强度可维持5-10年,现在就可以支撑体重,明天就可以试着站立,然后是在住院期间练习行走,快的话2周就可以出院。之后如果两年内未发生肺、骨等部位的转移,则说明肿瘤治疗结束,接下来就可以考虑进行手术部位的骨治疗。届时的手术方式是取出骨水泥、骨内钉和钢钉,植入同种骨和自己的部分腓骨(带血管),侧面需要钢板固定,植入的同种骨可以终生使用,并且不会影响孩子的生长发育。”手术室出来后,没有片刻的休息,AJ部长不仅进行了手术说明,还补充讲解了术后治疗方案。张玲不禁对面前这位历经6.5个小时战役归来的“战士”,将瑶瑶再次送回她身边的“医者”敬佩之情油然而生。

长发的瑶瑶 漂亮的女孩

术后一日,取下了尿管;第二天开始康复训练,能够站起来走两步;第三天清创、更换纱布……3个星期后,瑶瑶恢复顺利可以出院了!

这天医院无偿送了瑶瑶一顶假发,母女两个定好发型后,美容师按照要求进行了修剪。“这才是漂亮女孩子的样子啊”看着瑶瑶脸上的笑容,张玲这样想着。

后记

鉴于瑶瑶年纪还小,考虑到她以后的生育问题,教授提议采取女性患者保护方法——在化疗前先取出一个卵巢冷冻,待化疗结束身体恢复后再重新放入体内。带着专家的建议,张玲和瑶瑶回到国内,遵循医嘱开始了后续的治疗。

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