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媒体聚焦 | 一个海外求医患儿家庭的收获与艰辛

2017-05-21

  • 年       龄:
  • 疾       病:原始神经外胚层肿瘤
  • 就诊医院:波士顿儿童医院
  • 主治医生:
  • 治疗方案:化疗

治疗效果:

出国看病过程

在各国医学发展不均衡、优势资源不同的今天,随着全球经济一体化进程的加快,医疗全球化也逐渐成为一种趋势。在很多地方,患者在世界范围寻找符合自己要求的治病方式也越来越常见。近日,《凤凰周刊》就对厚朴方舟一位客户的海外就医历程进行了详细的报道,现将全文分享如下,望能给更多的朋友带去借鉴与帮助。

“今天心情真好,感觉像重生了一样!”

这是李慧半年来在朋友圈里发的第一条“报喜”消息。在此前一天,正陪伴儿子进行第四次肿瘤化疗的李慧,接到她委托的海外就医服务机构——厚朴方舟的顾问来电,“美国医生要求立刻停止对孩子的化疗!”顾问的声音十分兴奋。

“什么?”李慧的疲惫一扫而光,声音明显提高了八度。自从2016年秋天,小天天被确诊为“尤文氏肉瘤”——一种罕见的骨肉瘤之后,她几乎查阅了这种疾病的所有资料,早已成为这种疾病的半个专家。她清楚地知道停止化疗的后果——一旦肿瘤没有被化疗药物控制住,再次复发,届时小天天将无药可医。

顾问用确定的语气说:“对的,美国那边认为孩子的肿瘤是良性,不需要化疗。据我的经验,美国医生很少如此干预中国的治疗方案,既然他们这么要求,应该就是百分之百确定了。”

这个电话改变了小天天一家人的命运。得知患病后的那半年,每天早上醒来,李慧都希望自己仅仅是做了一场噩梦。看着孩子被病痛折磨,而国内求医、就医环境的拥挤,她觉得胸口始终压着一块巨石。这个电话给李慧一家带来新生机,她立刻带着孩子启程出国。

太阳穴上的凸起

2016年,为了迎接新生命,怀孕的李慧将自己的朋友圈签名改成了“90后辣妈”。孩子出生前,每隔一段时间,她就会晒出备孕情况。在一条朋友圈里,她写道“第一次感觉宝宝在肚子里动啦!宝宝你要健康呦,爸爸妈妈爱你!”

2016年7月1日,重5斤4两的男宝宝出生了。

百天的时候,全家人突然发现孩子右半部脸太阳穴那里有一点小小的凸起。长辈们最后得出的结论是“可能睡觉把头睡偏了”。李慧虽有怀疑,但是也没有太当回事,毕竟老人们的经验丰富。三个礼拜后,眼看着孩子头部的凸起越来越明显,已经可以看出左右两半边脸的不对称了,李慧和老公坐不住了。

10月21日,一家三口来到了北京某医院。这是全国一所有名的儿童医院,尤其在北京土著中的口碑甚好。李慧还记得,小时候有一次不明原因高烧,去了几家医院都没有退烧,来到这家医院后,医生立刻就断定李慧得了“川崎病”。这是一种以全身血管炎为主要病变的急性发热出疹性小儿疾病。对症下药后,李慧很快就痊愈了。

李慧抱着孩子先是见到了普通外科医生。推测疾病比较严重,医生建议他们挂神经外科。神外科医生初步判断孩子患上了一种名为“郎格汉斯细胞增生症”的疾病,需要立即做切除手术。

手术完成后,切下来的组织被送去做病理。十多天后,医院电话通知他们,因为病情复杂,要她们立刻将孩子此前的CT片子再送到医院分析。分析结果显示,孩子被初步怀疑患有骨肉瘤。这是较常见的发生在20岁以下的青少年或儿童的一种恶性骨肿瘤,死亡率非常高。

李慧不敢相信这个结果——自己在孕期身体健康,孩子生下来时也毫无异样,怎么患上这种疾病?11月7日,最终的结果出来了,孩子被确诊为尤文氏肉瘤,一种儿童和青少年最常见的恶性原发性骨肿瘤。自此,一连串被李慧后来形容为“噩梦”的不幸事件接连降临。

床位饱和的国内大医院

确诊后的孩子被转到医院肿瘤外科。这里的医生告诉李慧夫妇,孩子需要立刻化疗,否则肿瘤有可能会在两三个月内扩散。但是医院目前没有床位,医生建议他们转院 。为了让孩子尽快得到治疗,这对夫妇求遍了朋友,也跑遍了北京各大儿童医院,得到的答复都是,所有医院的床位至少需要等大半个月时间。

事实上,不仅是北京,中国一线城市儿童癌症化疗的床位都已经严重饱和。转了一圈之后,李慧决定即便是等再长的时间,还是回到给孩子做手术的医院接受治疗。毕竟,一方面这里是全球顶级儿童医院,另一方面,对孩子的情况也更加熟悉。这段时间,几乎每天李慧都在仔细观察孩子的脸部,生怕肿瘤恶化或发生转移。

二十多天,打了无数电话询问之后,孩子终于有了床位,可以接受化疗。不幸的是,第一次化疗后不久,孩子就换上了严重的呼吸道感染。

李慧怀疑引起感染的原因是化疗后的一次小手术。由于化疗药物药效非常霸道,不仅杀灭癌细胞,也会损伤正常细胞,在化疗之后十四天内,孩子白细胞数量几近于零,这意味着抵抗力的彻底丧失。化疗后不久,孩子胸前安装上了“输液港”,这是一种可以让药物直接流入大静脉,减小对血管壁刺激和损伤的医疗器械。李慧怀疑这个过程引发了上呼吸道感染。“输液港本来应该是化疗前做的,现在反倒是在孩子抵抗力最低的时候安装,肯定会感染。”李慧觉得,这是由于医院的资源紧张、护理人手不够,加上自己也缺少经验,没有注意孩子的卫生情况。

雪上加霜的是,上呼吸道感染还没有治好,孩子又被交叉感染上了合胞病毒,多痰、高烧不退。在那一周时间里,因为孩子每八个小时需要输液一次,李慧夫妇几乎住在了急诊室。

所幸,在使用了据说是效果权威、每针价格超过千元的消炎药物之后,孩子的感染被控制住了。这次感染之后,李慧夫妇开始更加细心,每次孩子喝奶之后,就会用棉签蘸着盐水给孩子擦嘴消毒,每天还要用黄连素给孩子洗屁股,防止肠道感染。

但床位紧缺的问题仍然没有解决。理论上,孩子需要每三周化疗一次,但实际上只能一个月化疗一次。“特别害怕孩子还没有等到床位就撑不住了。”李慧说,若不是救孩子的心情太急切,她不会选择出国。

“出国看病就像一次冒险”

李慧自己的工作,是一家移民中介的咨询顾问。孩子被确诊癌症之后,她就开始打听是否有类似移民中介的海外求医中介,让孩子能到医疗资源相对宽裕的国家接受治疗。2016年11月,在一位同事推荐下,她来到一家较为知名的海外求医机构——厚朴方舟,准备到世界最著名的儿童医院——波士顿儿童医院就诊。

签约后,厚朴方舟先是安排了一场视频会诊。会诊由三方参加,除了李慧和老公之外,还有美国波士顿儿童医院的医生以及一位厚朴方舟的医学翻译。在视频会诊中,波士顿儿童医院的医生表示了怀疑:尤文氏肉瘤发病的年龄多为5-20岁之间,而李慧的孩子只有几个月大,从年龄来看,并不符合。基于此,医生要求李慧将病理切片寄到美国进一步确认。

2017年1月,李慧收到了美国分析的病理报告。这家医院认为,孩子并非患有尤文氏肉瘤,而是一种名为PNET,全称为原始神经外胚层肿瘤。

看到一丝曙光的李慧夫妇开始更加急切地联系波士顿医院,询问何时可以入院治疗。在李慧夫妇看来,波士顿儿童医院是全球权威的儿童医院,也是救治孩子的最大希望。

但是,波士顿儿童医院的邀请函和打款通知却迟迟不来。这意味着,医院并没有同意接收孩子。后来这对夫妇得知,波士顿儿童医院犹豫的原因是毕竟孩子太小,怕他经受不起长途的奔波。

接下来的日子,又恢复到了往常。为了能够让孩子继续在国内相对及时地化疗,李慧需要在化疗前四五天就联系医院的管床大夫,提醒他预留床位。

2017年2月13日,在第四次化疗第一天,李慧接到了厚朴方舟顾问的电话,让他们立刻停止治疗。李慧听到这则消息后吃惊不已。冷静下来和老公分析之后,这对夫妇决定做一个颇为冒险的决定,相信美国医生的判断。2月14日,李慧发了一条朋友圈:“今天心情真好,感觉像重生了一样!!”

也就是在这一天,他们决定让小天天出院。在办理手续之前,李慧特意找到主治医生,介绍美国医生的判断以及他们决定出国治疗的原因,更重要的是,万一以后需要回国继续治疗,希望医院还能够接收他们。其实,这对夫妇在找医生之前还是蛮紧张的。此前,或许是因为在病房内电话联系海外求医机构被护士听到了,李慧明显感觉到护士在查房的时候对小天天不如之前关心了。

让他们没想到的是,主治医生听到有可能是良性肿瘤的结果也很高兴,并且答应他们如果需要,可以回国继续治疗。

“出国看病就像一次冒险,你不知道什么时候会出现困难,什么时候会出现转机,更不知道是否能成功到岸”。李慧如此总结那段时间自己的心情。

海外就医体验

回家之后,美国医院很快就发来了打款通知。李慧一共汇去11万美元,其中包括基本检查、核磁检查、手术费用等。这些钱只是预付,如果届时不需要手术,波士顿儿童医院还会退还相应费用。打款之后,李慧收到了邀请函。

因为对移民业务非常熟悉,李慧也很快办理好了赴美签证。2017年3月10日,一家三口赴美求医。

波士顿儿童医院为这次治疗成立了来自五个科室的专家小组。因为小天天的肿瘤比较罕见,没有相应的专科医生,所以离发病的位置较近的耳鼻喉科的专家成为了此次治疗的组长,并在这个科室做了核磁检查。这位医生就像教学生一样,花了几个小时的时间,详细给这对夫妇讲解了这种疾病的原理、即将采取的治疗方法和流程。

拿到片子之后,小天天陆续见了眼科医生、神经科医生、肿瘤科医生,以及整形科医生,最终的结论,由耳鼻喉科医生发布。

美国医生的耐心与严谨给李慧留下了深刻印象。在做核磁之前,小天天需要注射造影剂。在注射前一天,一位专门的医生拿着一张表格,将小天天三代直系亲属的过敏史都问了一遍。在第二天注射前,又花了一个小时来核实,目的是防止药物过敏。李慧甚至感觉有些过于谨慎。

在给小天天注射药物时,周围摆满了各种玩具和零食,医生还给孩子手臂涂抹了一种麻药。据说三五分钟之后,孩子手臂在扎针的时候就不会感到疼痛。涂抹的时候,李慧还告诉医生,他们的孩子已经锻炼的扎针时不会哭了,可以不用上麻药。医生对李慧的话语感到非常不解,告诉她:“你的孩子已经有记忆了,如果不涂抹麻药,会给他留下心理阴影。”

“不是每个家庭都付得起这个代价”

2017年3月20日,李慧夫妇被叫到会议室,里面坐着所有参与治疗的医生。

作为此次治疗小组的组长,耳鼻喉科医生走上前来说:“恭喜你们,经过我们反复的确认,你们的孩子非常的健康。”他说,孩子所患有的肿瘤的确是良性的,而且已经在中国医院切除干净,理论上不会复发。不过,他还建议这对夫妇,四个月之后可以过来复查,看病情是否有变化,适时再决定是否手术。“考虑到你们远在中国,如果病情有变化,可以在当地医院手术”。此外,因为之前的化疗药物可能会对心脏有影响,医生还建议小天天定期复查心脏彩超。

听完这些话,这对夫妇简直不敢相信。因为此前的治疗已经让他们绝望,甚至做了最坏的打算。由于害怕希望过后是失望,所以即便决定赴美治疗,他们也没有敢把病情往好处想。“和做梦似的,真的没想到这么好的事能降临到我们的身上。”没有立即回国,李慧夫妇带着儿子在波士顿、迈阿密等地完了一大圈。

李慧之前曾加入了一个病友群,里面全是患有骨肉瘤儿童的家长。听到小天天的好消息后,许多家长也开始询问李慧出国治疗的事宜,李慧会一一作答。不过,她并不主动宣传,只是谁问就回答谁。毕竟此次美国之行,花费巨大。即便小天天是健康的,各种检查费用加起来,最终也花费了八万美元左右,仅一次核磁费用就约1.5万元人民币,而国内同样检查仅仅为一千多元。

在来美国之前,他们准备了500万人民币的预算,甚至已经做好出售北京房产的准备。“这是一般家庭承受不起的”,李慧也在国内医院见过不少因为拿不出十几万元人民币被迫放弃治疗的病友。“你们家的孩子好了,人家的孩子还在水深火热中,说多了对别人也是一种伤害。”她说。

(应受访人要求,文中出现人物均为化名)

来源:凤凰周刊(版权归原作者所有,如有侵权请联系我们删除

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  • 幕内雅敏 教授

    IASGO(国际外科、消化科、肿瘤科医师协会)主席

    日本外科学会会长

    日本红十字会总医院院长

    世界权威肝胆胰专家

    擅长:肝胆疾病、肝胆胰移植

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