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一位高管母亲背后,对女儿“心”的选择

2017-05-21

  • 化       名:周女士
  • 年       龄:
  • 疾       病:先天性瓣膜病变
  • 就诊医院:波士顿儿童医院
  • 主治医生:Nido教授
  • 治疗方案:

治疗效果:

出国看病过程

在女儿出生的那年,我开始走进投行工作,到现在刚好11年。我努力打拼,终于走到高管这个位置。以为可以开始给女儿更好的生活,没想到这时候女儿却查出了严重的心脏病 。

事情发生在女儿参加了一次学校的例行体检后。我意外的接到了学校医务室的电话,学校的老师告诉我,女儿在体检中发现“胸骨左侧第三、四肋间可闻及2/6级收缩期杂音”,通俗来说就是女儿极有可能患上了心脏病, 我当时感觉大脑一片空白。赶忙带着女儿来到协和医院体检中心进行超声心动图的心电图检查,结果提示为中-重度二尖瓣闭合不全,轻度三尖瓣闭合不全,左心室增大,二尖瓣前叶脱垂。心内科医生建议手术。

我真的没法相信平时蹦蹦跳跳的女儿心脏会有问题,所以又带着女儿去了北京安贞医院和阜外医院检查。

北京安贞医院检查结果为前叶(A3区)脱垂导致重度返流,引起左心增大;判断属于先天性(退行性)的二尖瓣瓣膜病变,瓣膜脱落的原因尚不明确;教授建议做胸部侧切口瓣膜修复手术。而阜外医院的教授诊断意见是先天性的瓣膜病变,手术时机可以再观察。

从多家权威医院的检查结果来看,女儿必须要做一个大型的心脏手术了。当时的心情很难形容,我多希望能代替她去做。但没办法,我唯一能做的就是选择相信医生。可偏偏不同医院的权威医生给出的是不同的解决方案,我彻底慌了神,根本不知道该选择哪种治疗方案。因为事关女儿的心脏,我和家人无论怎样反复的商量考虑,都没有结果。这种时候,真的太难做选择。

这时候身边有朋友向我建议 ,不如听听美国医学专家的意见,没有其他选择的我只能赶忙去找美国儿童医院的相关资料。经过多方查阅资料,阜外医院官网和复旦大学附属中山医院官网上的两篇文章,都同时提到了一位波士顿儿童医院外科主任NIDO教授,听说NIDO是世界上小儿外科最好的大夫。 于是我想尽办法想联系这专家。但凭我个人的能力,真的很难能让NIDO教授 为女儿做诊断。

所以我找到了朋友推荐给我的北京的一家出国看病的服务机构——厚朴方舟。之前对海外医疗并不了解,但进行实地考察之后我得知厚朴在海外医疗和远程医疗咨询服务方面非常的专业,所以我选择相信他们。

我把女儿的具体病情向厚朴方舟的工作人员做了详细叙述。通过进一步沟通,他们推荐了两个方案:

1、预约波士顿儿童医院见诊,带领患儿直接前往美国接受检查并听取最后的诊疗方案;

2、做美国专家远程视频咨询,再做下一步的打算。

因为女儿正在上学,也不方便冒然预约去美国。如果能够先获得专家中肯的意见,再结合国内专家的方案综合考虑,那么也会给后续的治疗指明了方向,所以我们对远程视频咨询比较感兴趣。

于是厚朴的工作人员便给我们系统介绍了远程视频的开展流程,费用,以及我们能联系到的专家,当时并不包括NIDO教授,主要推荐的是克利夫兰诊所(美国心脏病治疗排名第一的医院)小儿先心病学会会长。

我们本身的意图是希望波士顿儿童医院心脏外科主任NIDO教授来做视频咨询,考虑到女儿的具体病情,厚朴方舟的工作人员对我们的想法非常理解。虽然NIDO教授非常忙,但他们最终还是愿意为孩子进行尝试和努力。最终没有让我们失望,厚朴仅通过一周的时间就联系到了我们最希望咨询的NIDO教授,和我们做这次远程医疗视频咨询。

到现在依旧印象深刻的是8月的某一天晚19时,视频准时开始。女儿和教授通过视频见面打了招呼,由于女儿还太小,所以在教授询问完基本情况后,我就让厚朴方舟的工作人员把女儿带离了视频咨询的现场。之后我们对NIDO教授提出了一系列关于手术及生活方面的问题,也都得到了教授的耐心解答。

NIDO教授建议采用副损伤最小的胸骨下部正中做切口进行二尖瓣修复,国内的专家部分建议胸部右侧切口,NIDO教授交代了中部切口不会损伤骨骼,而左右切口都会切断肋骨而影响发育。

其中最让我觉得选择海外远程咨询是非常正确的决定的是关于瓣膜置换的问题,国内外专家的意见并不相同。如果换瓣,国内的专家建议更换机械瓣膜后口服华法林治疗,而NIDO教授建议更换生物瓣膜后口服阿司匹林治疗,虽然生物瓣膜只有8-10年的寿命,但是华法林的副作用对于一个未成年女性是相当大的,因为华法林可能对患者怀孕后的胎儿造成极大的损伤。我很庆幸能够听到美国教授的意见。

除此之外,教授还交代了可能出现的情况及术后的注意事项。三十分钟的视频咨询已经超时,但NIDO教授依然做着耐心的解答。我们对教授的答案真的非常满意。

这次女儿的病情能够顺利的确诊又得到更好的治疗意见,都离不开厚朴方舟的专业和努力。因为他们在远程医疗咨询领域经验丰富,所以才能帮我们约到美国最好儿童医院的主任,也才有了后来我们和NIDO教授进行视频咨询的机会。真的非常感谢。

接下来我们对孩子的治疗也充满信心和希望。希望女儿能够如NIDO教授所说的那样,顺利的接受治疗,然后像其他同龄人一样快乐的长大。

特别提示:为保护用户和医生隐私,文中姓名和图片都进行了隐私保护处理。本文经用户授权发布,版权归厚朴诺亚健康管理(北京)有限公司和用户本人所有,未经厚朴方舟授权严禁转载,否则我们将保留追究法律责任的权利!

  • 幕内雅敏 教授

    IASGO(国际外科、消化科、肿瘤科医师协会)主席

    日本外科学会会长

    日本红十字会总医院院长

    世界顶级肝胆胰专家

    擅长:肝胆疾病、肝胆胰移植

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