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小脑萎缩患者治疗,美国专家的理疗方案让病情好转

【本文为疾病百科知识,仅供阅读】  2020-04-29  作者:厚朴方舟  

01 罕见病久治不愈 赶赴美国寻求生机

刘先生(化名)的症状是从三年前开始的,起初只是走路不稳,上下台阶有些困难,他和家人并没有在意,去医院检查后开始服用强的松治疗。但服用一段时间后,病情不仅迟迟不见好转,甚至身体状况每况愈下,说话不清晰,连写字执笔都不稳了。刘先生家人见状又带他去了当地某知名医院寻求治疗,结果经医生多方会诊后,诊断刘先生患有多系统萎缩[1]-小脑型,并给予刘先生丁苯肽进行治疗。

时间一天天过去,刘先生的病情非但不见好转,还不断加重,甚至已经无法自己上下楼,就连走路都开始频繁跌倒,数次进家门时更是撞到了门框上。疾病带来的不仅是生活上的不便,更是心理上的痛苦和煎熬。国内目前没有有效治疗措施的现状让刘太太感到绝望,而就在此时,刘太太的朋友向她提出通过厚朴方舟去国外治疗试试的建议,使她重新燃起了希望。

在了解了刘先生的病情后,厚朴方舟医学顾问为其推荐并预约了全美排名前三的大型综合医院——麻省总医院,该院不仅连续多年被《美国新闻和世界报道》(U.S. News & World Report)评为三大美国较佳医院之一,也是一家在所有16项专科排名中均获得名次的医院。

小脑萎缩治疗

▲麻省总医院外观,图源:网络

[1]厚朴科普

多系统萎缩(multiple system atrophy,MSA)是成年期发病、散发性的神经系统变性疾病,临床表现为不同程度的自主神经功能障碍、对左旋多巴类药物反应不良的帕金森综合征、小脑性共济失调和锥体束征等症状。由于在起病时累及这三个系统的先后不同,所以造成的临床表现各不相同。但随着疾病的发展,会出现这三个系统全部损害的病理表现和临床表现。国外流行病学调查显示50岁以上人群中MSA的年发病率约为3/10万,中国尚无完整的流行病学资料,病因不清。2018年5月11日,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,多系统萎缩被收录其中。

02 美国医生详细见诊 表示仍有好转希望

抵达美国后,刘先生和太太在厚朴方舟美国分公司医学服务总监周医生的陪同下,来到了麻省总医院。与国内人满为患的医院大厅不同,麻省总医院安静有序,大厅光洁明亮,在这样环境里,刘先生和太太焦灼的心情不禁也舒缓了下来。

为刘医生见诊的是麻省总医院的神经科医生,在对刘先生进行了详细的问诊后,对其进行了体格检查。综合问诊及检查结果来看,医生表示刘先生确实患有多系统萎缩-小脑型,并解释到,目前世界上尚未出现能够治好这种疾病的方法,但经治疗可控制症状并阻止其进一步恶化。刘太太表示无法病愈的情况之前已有了解,能经治疗让疾病可控,改善刘先生的生活质量已经很知足,同意在该院进行后续的治疗。

为了明确刘先生后续的治疗方案,医生建议行头部核磁、血检,以观察患者的病情进展。之后医生为刘先生开了Riluzole (力鲁唑),并详细说明了服用剂量和时间。另外,医生还为刘先生预约了神经科物理治疗作业治疗师来改善其上肢和下肢的状况。

03 详细的治疗方案 专业的康复中心

麻省总医院的知名理疗师Dr. A对刘先生进行了见诊,在了解刘先生的详细病情后,为刘先生确定了详细的理疗方案。

具体如下:

1. 有氧运动。刘先生目前无法进行正常的活动,适当的有氧锻炼对保持心肺、机体健康十分关键。具体运动内容为坐式脚踏车器材-中等阻力-2组5分钟训练。

2. 身体平躺,屈腿至臀部,保持收腹的同时交替抬脚,睡前和起床前做2分钟;

3. 双脚分开站立,约比肩窄,脚尖朝前,原地做脚尖站立的动作,如果感觉身体失去平衡,尽量不要用手去扶,而是用脚前进或后退一小步来恢复平衡,每次2分钟左右;

4. 双脚并拢站立,闭眼,尽量保持平衡,每次2分钟左右;

5. 双脚并拢站立,往前走一小步,站稳后再依次往右、后退、左重复,完成一个正方形,再逆时针重复一次,每天完成3组。

方案制定完成后,Dr. A医生对刘先生解释到,由于刘先生的症状较轻,在MGH康复训练中心治疗即可,并强调在训练时不要求快,而是要慢、稳,否则可能达不到训练的效果。

周医生为其二人补充介绍到,除了MGH康复训练中心,麻省总医院还与全世界排名前列的波士顿Spaulding运动康复中心有着良好合作关系,很多世界知名运动员也会去那里做运动姿态分析调整,以期获得更好的成绩,刘太太听后表示对接下来的治疗更加有了信心。

在训练了几天后,物理治疗师和作业治疗师共同观察了刘先生的训练结果,并分别为其指导了后续在家练习的动作。

物理治疗师制定方案如下:

1. 拉弹力绳。固定弹力绳后,双手缓慢拉至腰侧,重复10次,每天3组;

2. 跪地、身体前伏,双手伏地,分别做手臂前伸和后抬腿,各维持10秒左右,每天3组;

3. 五子连珠游戏,要求只用一只手抓取不同颜色的小珠完成任务;

4. 洗扑克牌、或打麻将等,以加强脑部的活动;

5. 有氧运动,健身房内骑单车,以加强脑部恢复;

6. 做基础太极。

作业治疗师新加训练方案:

1. 站立后盯住目标同时转动头部;

2. 踏台阶;

3. 顺、逆时针走正方形(重复之前的动作即可);

4. 站立后闭眼保持平衡状态(以锻炼恢复平衡的反应);

5. 跨越小障碍训练(向前和两侧);

6. 站立后拉弹力绳;

7. 有氧运动,健身房骑单车。

医生建议刘先生和太太制定好每天的计划并完成各项练习,刘太太表示一定会督促刘先生按时训练,争取早日恢复正常生活。

04 病情终好转 踏上回国之旅

在MGH康复训练中心多日的训练后,刘先生的病情得到了有效的控制,这让夫妇二人都很高兴。病情的稳定以及对家乡的思念,让刘先生格外渴望回国,在一次训练完成后的见诊中,医生表示刘先生可以出院了!

但同时,医生强调道,虽然刘先生的病情已经得以稳定,但回家之后也仍需按每日的训练计划继续锻炼,并定期复诊,这样才能保证刘先生恢复正常生活。

对于这场出国看病之行,刘先生表示,一开始并没有抱有多大的希望,但是现在正在逐步稳定的病情让刘先生感到不虚此行。刘先生表示自己一定会保持积极乐观的心态,积极锻炼。

目前,距离刘先生回国已经过去一段时间了,经过厚朴方舟人员的随访发现,刘先生在锻炼后已经逐渐恢复了正常的生活。期待下一次的随访,能得到更为振奋人心的消息。



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