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【脑瘫治疗】脑瘫患儿赴日本国立成育医疗研究中心治疗案例

【本文为疾病百科知识,仅供阅读】  2019-12-25  作者:厚朴方舟  

俗话说“孩子是父母的心头肉”,每个家长都希望自己的孩子能够健康成长。不幸的是,患儿客户L从一出生就便与疾病纠缠。客户L是一名早产儿,在26周的时候出生,出生后,一分钟Apgar评分为4(呼吸:1;心脏率:1;肤色:1;肌张力:0;刺激反射:1),经过辐射保暖清理呼吸道治疗,五分钟Apgar评分为5(呼吸:1;心脏率:1;肤色:2;肌张力:0;刺激反射:1)。因此客户L被转入重症监护室接受呼吸机辅助通气治疗,肺表面活性物质补充治疗及抗感染治疗,客户L先后出现间歇紫绀和呼吸暂停,客户L的状况牵动着家人的心。

客户L从出生到四个半月这段期间出现头部运动功能减低、明显角弓反张、全身肌肉高肌张力和拇指内翻,动力评估结果显示客户L等于一个月正常儿水平。医生给出的诊断是混合脑瘫(痉挛型以及手足徐动型),超声心动图显示动脉导管未闭和卵圆孔未闭。看到这样的结果,客户L的父母看着眼里,疼在心里。

客户L的父母四处求医的过程中,有家医院告诉他们按摩对于客户L的病有帮助,只要能治好客户L的病,无论什么方法都会尝试。接下来客户L每周都要进行6次的按摩,每次按摩100分钟。起初是有一些效果,但是感冒过后又回到原来的样子。

就当客户L的父母走投无路的时候,无意间在网上看到一家海外医疗机构可以为国内患者提供出国看病的服务。这家机构向客户L的父母介绍了日本国立成育医疗研究中心,同时告诉他们可以帮助预约这家医院。客户L的父母在与这家机构签订合同后,将客户L的病例资料交给他们去做预约工作。但这家机构给客户L的父母带来的消息却是没有预约到这家医院,这也使得他们对这家机构非常失望。

山穷水尽疑无路,柳暗花明又一村。客户L的父母在网上查找日本国立成育医疗研究中心介绍的时候,看到厚朴方舟为罕见病患儿预约这家医院做远程诊断,于是也想通过他们帮助客户L预约这家医院,想听听专家的意见。

客户L的父母再次抱有希望来到厚朴方舟,这也是他们手中的一根救命稻草。由于上一次的预约失败,也给客户L的治疗造成了延误。厚朴方舟的员工为了客户L可以得到更好的治疗,加快了工作的速度。在厚朴方舟的努力下,终于成功的帮助客户L预约到这家医院,并由医院的JBT医生为客户L做诊断。

4月27日,客户L一家来到了日本国立成育医疗研究中心。医院内的装潢,让客户L的父母不敢相信这是一家医院。

客户L的父母见到JBT医生,JBT医生询问客户L的基本情况以及有无痉挛发作、对声音的反应、逗弄时是否会笑。根据客户L的头部MRI和较近的视频资料,JBT医生给出了诊断意见:

1.怀胎26周出生体重仅840克,即便如此发育仍属迟缓;

2.肌肉紧张的不成熟性尽管存在,但对今后的跟踪观察非常重要;

3.对智力的预后尚不明确,但只要能够完成视线追随、声音反应、会笑就不会很差;

4.截至目前没有癫痫;

5.能否完成婴儿阶段的发育,今后还需跟踪关注;

6.即使是脑瘫,目前也没有根治的办法;

7.修正年龄达到1岁左右时住院复查MRI等较有意义;

8.作为背景资料也需进一步检查有没有其他疾病;

由于JBT医生无法做出明确的诊断,不能给出治疗方案,暂时只有观察。但是针对孩子在睡前长时间哭闹的问题,如果是因为肌张力过高引起的,可以跟国内主治医生商量使用苯巴比妥,非常不受威胁,可以用于小儿。

听取JBT医生的诊断结果后,客户L的父母回国后将停止客户L的按摩。今年10月,客户L就要满1岁,希望厚朴方舟,再次帮助客户L预约这家医院接受治疗。

客户L从患病至今,治疗之路坎坷而艰辛,是厚朴方舟让客户L的父母看到了的希望。

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