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美国纪念斯隆凯特琳癌症中心视网膜母细胞瘤治疗案例

【本文为疾病百科知识,仅供阅读】  2019-12-25  作者:厚朴方舟  

P出生时患视网膜母细胞瘤,影响儿童的较常见的眼癌形式。当她,她得了一种脑肿瘤。在纪念斯隆凯特林,她在开始学前教育之前进行过两次手术,五个周期的化疗和一次干细胞移植。
 
P·,你会认为你会遇到一个典型的,有些可爱和早熟。你不会知道的是,P在大多数人甚至可以想象的时候面对和征服了更多生命危险的障碍。
 
治疗的旅程开始


P的父亲L,有继承的视网膜母细胞瘤版本,这是儿童较常见的眼癌形式。由于遗传性视网膜母细胞瘤的父母的每个孩子有大约50%的出生机会,L和他的妻子当时怀孕了P,选择了羊膜穿刺术,羊膜的常见产前检验流体,看看P是否遗传了负责该疾病的遗传突变。结果显示她做到了。
从2000年5月出生的纽约医院开始,P被DA检查,当时是纽约医院视网膜母细胞瘤队的负责人,现在是纪念Sloan Kettering的眼科肿瘤服务处处长。在她生命的前九个月,她接受了激光治疗来治疗视网膜母细胞瘤肿瘤,幸运的是,这些肿瘤足够小,不需要去核,这是涉及手术切除眼睛的手术。
治疗后,“她几个月没有肿瘤,事情看起来真的很好,”L说。“我们认为我们正在把我们全部放在后面。”事实上,P在间是健康的,是无癌症的。“她充满活力和快乐,”A·齐默尔曼记得。“我们定期进行检查,没有发现任何东西。”
不到百分之十的遗传性视网膜母细胞瘤儿童可能会产生一种称为三边视网膜母细胞瘤的疾病,这种疾病的一种形式包括大脑肿瘤的发展。“但是,”A说,“我们的印象是,这是非常罕见的,我们并不期望P发展。”

困境打破松散

2002年春季,P开了一个多星期,开始表现出一些奇怪的行为。她变得极度嗜睡,走路步态变得弓腿。,当行为不会消失,P开始频繁的头疼时,齐姆曼曼带她去急诊室。“即使这样,我们也没有想到会是什么严重的事情。也许只是一个坏的病毒,“A解释说。
他们了解到,这不仅仅是一个坏的病毒,当晚上,他们收到CT(计算机断层扫描)扫描的结果,这表明P有脑肿瘤。常见的头痛是由脑积水引起的,其中颅脑内的脑脊液不能在大脑中排出和肿胀。刚才是3 上午。
拉里回忆说:“那是那一刻,所有的事情都破裂了。“这是半夜。我们被告知我们的女儿脑肿瘤。我们当时不知道,但她的形状很糟糕。“
 
 
第二天早上,纽约医院的小儿神经外科医生MA在Memorial Sloan Kettering联合任命,进行手术以缓解肿胀。“第二天,”拉里惊讶地说,“P坐在床上,唱歌。”医生告诉齐姆曼曼说,压力较有可能建立至少一个月。“当它终于释放了,”拉里继续说,“这是一个巨大的身体救济。她很高兴,因为我们还在想知道她有脑肿瘤的消息,我们被打碎了。情况的严重性是巨大的。没有人给我们任何好消息。我们没有什么可以坚持下去的。“

绝望的决定

纽约医院的医生告诉Z,P将立即需要大手术切除或去除尽可能多的肿瘤。四天后,S博士进行了十一小时的手术。手术前已经告诉他们,即使在手术过程中,P的生存几率也不到百分之十。
这让他们选择优质治疗方案的关键决定。
患者夫妻都开始寻求关于三边视网膜母细胞瘤前沿治疗方案的一切信息,在互联网上打了几十个电话并花了数小时的时间。通过他们勤奋而绝望的研究,他们发现,当时世界上有几名接受了强化治疗方案的患者,其中包括五个化疗周期,其次是干细胞移植 - 这必须是足够的证据齐默曼人。
“那就是帮助拯救你的孩子,”A说实话。“你做你的研究 你必须确保你的孩子得到优质的治疗方案。你必须了解所有的治疗和药物。有些父母选择不这样做,但我相信,作为父母,你对结果有影响,特别是在选择你的孩子将在哪里和如何对待。“
一旦选择了治疗方案,下一个决定涉及到哪里派P治疗,这是一个下降到三家医院的决定:一个在多伦多,一个在费城,还有纪念斯隆凯特林。由于很多原因,包括工作人员的经验,与家人密切的距离,以及与纽约医院P医生的紧密联系,他们选择了纪念斯隆凯特琳(Memorial Sloan Kettering)。

治疗开始了
 
P开始接受化学治疗,由I(专门从事脑和眼肿瘤的纪念斯隆凯特琳的儿科肿瘤学家)以及MSK的儿科神经病学家。在她所有的初始MRI(磁共振成像)扫描期间,她的肿瘤似乎都在缩小。在P生病的靠前周内,齐姆曼曼在其研究中发现了一项包括使用鞘内药物的方案,一种将抗癌药物直接注射到组织薄层之间的流体填充空间的过程,涵盖大脑。当时,这并不是史坦克·凯特灵纪念碑的标准视网膜母细胞瘤治疗方法,而是齐默尔曼说服了D博士和HK博士,请求MSK的研究委员会将其纳入P治疗。D博士获得董事会的批准,P在第四次化疗周期开始时开始接受鞘内药物治疗。
“博士 D在整个非常尝试的过程中都非常出色,“A指出。“我们觉得他们对P很关心,我们知道他们会尽全力去对待她。”
化疗后第五周期,干细胞移植前,S博士手术切除任何残留肿瘤。在七小时的过程中,Z被释放,得知医生没有发现活跃的癌细胞。
L记得P在这些令人讨厌的程序中有一个美妙的病人。“她全是完美的。而且,在某种程度上,她是理想的年龄,我们可以旋转所有发生的事情,说“护士不是很好吗?和“这些管和机器都不是迷人吗?”
“我们习惯了在医院,”A补充道。“我们在那里度过了很多时间,我们在那个环境中很舒适。以一种奇怪的方式,回到家里更难调整。“

一场有生命威胁的比赛

不幸的是,在P回去之前,她遇到了一个更大的障碍。在她的干细胞移植(其中遵循大剂量化疗方案削弱了她的血细胞和免疫细胞生产能力)后,P发生了肺炎 - 在她的免疫系统受到损害并且无法对抗的时候。
MSK的医生将她穿过街对纽约医院,在那里她被置于医疗诱发的昏迷状态,并穿上呼吸机19天。医生告诉Z,他们怀疑P会经历前沿的创伤。Z都记得这次的经历是毁灭性的。
幸运的是,在19天的尽头之后,P的免疫系统开始恢复足够的抗击病毒。这恰好是圣诞节的一周,虽然他们在医院度过了一段时间,但A和L却记得自己是权威的圣诞节,因为P变得足够好,可以从呼吸机上脱下并从诱发昏迷中消除。
在呼吸机的19天之后,P由于压力和肌肉的恶化,较初不能走路或说话。但是在四周之内,她恢复了她的前期病愈功能,尽管她花了一段时间才恢复了自己的功能。

癌症治疗后的生活

P于2003年秋天开始学前教育,只有在MSK完成治疗8个月后,现在正在曼哈顿的复活主教日(RedS)上蓬勃发展。在她的新学校,她与REDS负责人开展了非常特殊的合作。
霍根说:“P是勇气,同情心,能力和信心的榜样。P在非常年轻的生活和近乎死亡的经历中幸存下来,发展出了令人难以置信的内在力量,已经决定过全面的生活,实现了相当的礼物。她是一个聪明,欢乐的小孩,充满学术潜力和生活欣赏。“
 
P继续进行检查,定期进行诊断扫描,自2003年1月完成治疗以来,她一直没有发现癌症。“她刚刚过得很好,”L深深的感激地说。“我认为,由于这种经验,我们比家庭好多了,”他继续说。“在我们经历的一切之后,我们对生活的看法完全不同。我们觉得我们以前都很漂亮,但像这样的经历真的让生活变得透视。”
而A对其他家长的建议是清晰简洁的:“如果有什么可以做的,以帮助确保你的孩子得到权威的治疗方法,就那么做吧。”

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